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For the first time in Europe hundreds of rare disease (RD) experts team up to actively share and jointly analyse existing patient's data. Solve-RD is a Horizon 2020-supported EU flagship project bringing together >300 clinicians, scientists, and patient representatives of 51 sites from 15 countries. Solve-RD is built upon a core group of four European Reference Networks (ERNs; ERN-ITHACA, ERN-RND, ERN-Euro NMD, ERN-GENTURIS) which annually see more than 270,000 RD patients with respective pathologies. The main ambition is to solve unsolved rare diseases for which a molecular cause is not yet known. This is achieved through an innovative clinical research environment that introduces novel ways to organise expertise and data. Two major approaches are being pursued (i) massive data re-analysis of >19,000 unsolved rare disease patients and (ii) novel combined -omics approaches. The minimum requirement to be eligible for the analysis activities is an inconclusive exome that can be shared with controlled access. The first preliminary data re-analysis has already diagnosed 255 cases form 8393 exomes/genome datasets. This unprecedented degree of collaboration focused on sharing of data and expertise shall identify many new disease genes and enable diagnosis of many so far undiagnosed patients from all over Europe. ; The Solve-RD project has received funding from the European Union's Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 779257. This research is supported (not financially) by four ERNs: (1) The ERN for Intellectual Disability, Telehealth and Congenital Anomalies (ERN-ITHACA)—Project ID No 869189; (2) The ERN on Rare Neurological Diseases (ERN-RND)—Project ID No 739510; (3) The ERN for Neuromuscular Diseases (ERN Euro-NMD)—Project ID No 870177; (4) The ERN on Genetic Tumour Risk Syndromes (ERN GENTURIS)—Project ID No 739547. The ERNs are co-funded by the European Union within the framework of the Third Health Programme.

This article is the advancement of living and sharing research concerning the coexistence between teachers and students in school, which aims to improve interactions through a participatory action methodology IAP, in order to jointly create the tools, methods and objectives necessary to have a reflective face of the political features such as: action, word, interests and achievement, which allows for socialization processes through which the subject internalizes about external reality constructs a subjective reality specifically as relates to the natural and social, within the material, cultural, economic and political, that have changed and therefore cannot keep explaining, interpreting and understanding the real world the same parameters and categories of previous centuries thus generate a subject: Creative, communicative, emotional, communicative, ethical and political. ; El presente artículo es el avance de la investigación viviendo y conviviendo, referente a la convivencia entre maestros y estudiantes en la escuela, la cual pretende mejorar las interacciones por medio de una metodología de acción participativa IAP, con el fin de crear de forma conjunta las herramientas, métodos y objetivos necesarios para tener una actitud reflexiva frente a caracterí­sticas de lo político como es: la acción, la palabra, los intereses y el logro, que permite establecer procesos de socialización a través de los cuales el sujeto interioriza sobre la realidad externa, construye una realidad subjetiva específicamente en lo que tiene que ver con lo natural y lo social, dentro de las condiciones materiales, culturales, económicas y políticas, que han variado y por ello no es posible seguir explicando, interpretando y comprendiendo el mundo real con los mismos parámetros y categorías de los siglos anteriores, así­, generar un sujeto creativo, comunicativo, afectivo, ético y polí­tico.

Introducción y objetivo: El presente texto aborda los aspectos más significativos para compartir datos de investigación del área de otorrinolaringología en el contexto de la ciencia abierta como ecosistema. Su objetivo es ofrecer una mirada panorámica que ayude al investigador a gestionar sus datos como parte de la ciencia enriquecida. Método: Se efectuó una revisión bibliográfica y de la propia experiencia en el campo de los datos de investigación. Resultados: Se ofrecen los pilares básicos para alcanzar el éxito: sus dimensiones, política, técnica y las capacidades necesarias. Discusión: Las tareas de hacer disponibles los datos deben estar reconocidas como parte del currículo del investigador porque documentarlos para que sean reutilizables es una tarea altamente especializada y laboriosa. Conclusiones: Se considera que estamos en un momento crucial para comenzar a compartir datos, pues se está planteando en todos los escenarios de política científica como en la Unión Europea a través de la European Open Science Computing. ; Introduction and objective: The present text addresses the most significant aspects to share research data in otolaryngology in the context of open science as an ecosystem. Its aim is to offer a panoramic view that helps the researcher to manage their data as part of enriched science. Method: A bibliographical review and of the own experience in the field of the investi-gation data was performed. Results: The basic pillars for success are offered: its political, tech-nical and necessary capacities. Discussion: The tasks of making data available should be rec-ognized as part of the researcher's curriculum because documenting them to be reusable is a highly specialized and time-consuming task. Conclusions: It is considered that we are at a crucial moment to begin to share data. It is being considered in all scientific policy scenarios as in the EU through the European Open Science Computing. ; Medicina

[EN] Introduction and objective: The present text addresses the most significant aspects to share research data in otolaryngology in the context of open science as an ecosystem. Its aim is to offer a panoramic view that helps the researcher to manage their data as part of enriched science. Method: A bibliographical review and of the own experience in the field of the investigation data was performed. Results: The basic pillars for success are offered: its political, technical and necessary capacities. Discussion: The tasks of making data available should be recognized as part of the researcher's curriculum because documenting them to be reusable is a highly specialized and time-consuming task. Conclusions: It is considered that we are at a crucial moment to begin to share data. It is being considered in all scientific policy scenarios as in the EU through the European Open Science Computing. ; [ES] Introducción y objetivo: El presente texto aborda los aspectos más significativos para compartir datos de investigación del área de otorrinolaringología en el contexto de la ciencia abierta como ecosistema. Su objetivo es ofrecer una mirada panorámica que ayude al investigador a gestionar sus datos como parte de la ciencia enriquecida. Método: Se efectuó una revisión bibliográfica y de la propia experiencia en el campo de los datos de investigación. Resultados: Se ofrecen los pilares básicos para alcanzar el éxito: sus dimensiones, política, técnica y las capacidades necesarias. Discusión: Las tareas de hacer disponibles los datos deben estar reconocidas como parte del currículo del investigador porque documentarlos para que sean reutilizables es una tarea altamente especializada y laboriosa. Conclusiones: Se considera que estamos en un momento crucial para comenzar a compartir datos, pues se está planteando en todos los escenarios de política científica como en la Unión Europea a través de la European Open Science Computing. ; Financiación recibida del Ministerio de Economía y Competitividad. CSO2015-65594-C22-R ...

Companies receiving funds for their research, development and technological innovation (R&D&I) activities must comply with communication obligations so that citizens are informed of the projects that are financed using public funds. The information requirements are defined both in the European and Spanish legal framework. The objective of this paper is to compile this legislation and analyse the communication and data sharing obligations that are required for these funding recipients. The results indicate that the communication obligations of the subsidised projects are very general. It is compulsory to standardise the terms used, the actions requested and the content of these, and to promote data sharing in companies, all through a repository that brings together the R&D&I projects funded. ; Las empresas receptoras de ayudas para sus actividades de investigación, desarrollo e innovación tecnológica (I+D+i) deben cumplir con unas obligaciones de comunicación para que la población esté informada de los proyectos que se financian con fondos públicos. Esos requisitos de información están definidos en el marco legal europeo y español. El objetivo de este trabajo es recopilar esta legislación y analizar las obligaciones de comunicación y data sharing que se exigen a los receptores de fondos. Los resultados indican que las obligaciones de comunicación de los proyectos subvencionados son muy generales. Es necesario homogeneizar los términos utilizados, las acciones solicitadas y el contenido de las mismas, y promover el data sharing en las empresas mediante un repositorio que aglutine los proyectos de I+D+i financiados.

Introduction and objective: The present text addresses the most significant aspects to share research data in otolaryngology in the context of open science as an ecosystem. Its aim is to offer a panoramic view that helps the researcher to manage their data as part of enriched science. Method: A bibliographical review and of the own experience in the field of the investigation data was performed. Results: The basic pillars for success are offered: its political, technical and necessary capacities. Discussion: The tasks of making data available should be recognized as part of the researcher's curriculum because documenting them to be reusable is a highly specialized and time-consuming task. Conclusions: It is considered that we are at a crucial moment to begin to share data. It is being considered in all scientific policy scenarios as in the EU through the European Open Science Computing. ; Introducción y objetivo: El presente texto aborda los aspectos más significativos para compartir datos de investigación del área de otorrinolaringología en el contexto de la ciencia abierta como ecosistema. Su objetivo es ofrecer una mirada panorámica que ayude al investigador a gestionar sus datos como parte de la ciencia enriquecida. Método: Se efectuó una revisión bibliográfica y de la propia experiencia en el campo de los datos de investigación. Resultados: Se ofrecen los pilares básicos para alcanzar el éxito: sus dimensiones, política, técnica y las capacidades necesarias. Discusión: Las tareas de hacer disponibles los datos deben estar reconocidas como parte del currículo del investigador porque documentarlos para que sean reutilizables es una tarea altamente especializada y laboriosa. Conclusiones: Se considera que estamos en un momento crucial para comenzar a compartir datos, pues se está planteando en todos los escenarios de política científica como en la Unión Europea a través de la European Open Science Computing.

150 156 7 ; Ferrer Sapena, A.; Sánchez Pérez, EA. (2013). Open data, big data: ¿hacia dónde nos dirigimos?. Anuario ThinkEPI. 7:150-156. http://hdl.handle.net/10251/38086 ; Senia ; The "open data" movement is becoming more popular in different contexts: public administration, science and companies; therefore, it is important to know its scope. The term has generated a lot of expectations related to transparency at all levels, data reuse and free access. This review discusses some of the expectations generated by this movement. ; En unos momentos en que se está popularizan- do el movimiento de "datos abiertos" en distintos contex- tos: administración pública, ciencia y empresas, es impor- tante conocer cuál es el alcance que tiene. El término ha generado muchas expectativas relacionadas con la trans- parencia a todos los niveles, la reutilización y el libre acce- so. Aquí se hace una revisión de alguna de las expectativas generadas por este movimiento.

The "open data" movement is becoming more popular in different contexts: public administration, science and companies; therefore, it is important to know its scope. The term has generated a lot of expectations related to transparency at all levels, data reuse and free access. This review discusses some of the expectations generated by this movement. When the term "open data" is used is usually understood as the opening of digital data, but this concept also fits the data on printed documents. There is a huge amount of data stored in archives and libraries that have been built with the taxes of the citizens who are not scanned. Opening data is increasingly demanded by the public. Promoting access, therefore, is linked to the transparency of the processes. Depending on who the data producer will talk about transparency in government, research or business.

WOS: 000443598800002 ; The term "data journalism" arrived to newsrooms some time ago, and now every news media wants be part of it. In a small country like Uruguay - despite the isolated efforts of some companies, NGOs and government agencies - it has still not found its place in the media. This research tries to clarify the concept of data journalism in order to break down the state of the art in Uruguay, through interviews with journalists, members of NGOs and members of the academic staff of the universities where the future journalists are being formed. Thus being able to point out the impulses and obstacles data journalism has encountered in order to foresee its possible future.

SAIN4 is a project funded by the Valencian Institute for Business Competitiveness (IVACE) and the European Union through the European Regional Development Fund (FEDER). The purpose of this document is to collect the results of the construction of the Big Data Analytics and Data Capture infrastructure, which will allow the digitization of the production processes and serve the Advanced Management System (AMS) of the data necessary for its operation. ; SAIN4. Project funded by the Valencian Institute of Business Competitiveness (IVACE) and European Union through the European Regional Development Fund (ERDF), within the public grant program adressed to Technological Institutes of the Valencian Community for 2016 with 67.395,60€. File number: IIMDEEA/2017/73

El trabajo de investigación comienza efectuando un análisis entorno a la evolución de las plataformas colaborativas desde sus orígenes, cuando actuaban como meras intermediarias de transacciones persona a persona sin la mediación de los mercados, hasta unos escenarios actuales mucho más complejos, participados por empresas que han transformado la finalidad colaborativa inicial en contextos de intercambio económico basado en servicios subyacentes. Considerando los objetivos del estudio y la falta de un criterio unitario entorno a la clasificación de los trabajos subyacentes en estas plataformas, nos centraremos fundamentalmente en el trabajo bajo demanda desde el punto de vista laboral, distinguiendo dos escenarios: el trabajo de encargos on-line y el trabajo bajo demanda off-line. Para con posterioridad, profundizar en la identidad de los trabajadores que prestan esos servicios, así como, en los problemas asociados a su laboralidad. Las plataformas basan su modelo de negocio en la externalización productiva dónde todos los costes relativos a la propia prestación laboral son asumidos íntegramente por los llamados trabajadores digitales. Para ello analizaremos las notas características de la laboralidad de esos trabajadores, y si los servicios que vienen prestando lo hacen camuflados bajo la figura de falsos autónomos. A falta de doctrina unificada en España, concluiremos el estudio comparando las principales sentencias que se vienen pronunciando especialmente los casos Deliveroo, Glovo y Take Eat Easy. ; The research work begins by carrying out an analysis around the evolution of collaborative platforms from their origins, when they acted as mere intermediaries of person-to-person transactions without the mediation of the markets, to much more complex current scenarios, participated by companies that have transformed the collaborative purpose in contexts of economic exchange based on underlying services. Considering the objectives of the study and the lack of a unitary criteria around the classification of the underlying jobs in these platforms, we will focus mainly on "demand work" from the labor point of view, distinguishing two scenarios: "on-demand work line "and" work under demand off-line ". For later, deepen the identity of the workers, who provide these services, as well as the problems associated with their work. The platforms base their business model on productive outsourcing where all the costs related to the job provision itself are entirely assumed by the so-called "digital workers". For this, we will analyze the characteristic notes of the workforce of these workers, and if these services they have been providing do so camouflaged under the figure of false selfemployed. In the absence of unified doctrine in Spain, we will conclude this study comparing the main sentences that are coming, pronouncing, especially the cases of Deliveroo, Glovo and Take Eat Easy. ; El treball de recerca comença efectuant una anàlisi entorn a l'evolució de les plataformes col·laboratives des dels seus orígens, quan actuaven com a meres intermediàries de transaccions persona a persona sense la mediació dels mercats, fins a uns escenaris actuals molt més complexos, participats per empreses que han transformat la finalitat col·laborativa inicial en contextos d'intercanvi econòmic basat en serveis subjacents. Considerant els objectius de l'estudi i la falta d'un criteri unitari entorn a la classificació dels treballs subjacents en aquestes plataformes, ens centrarem fonamentalment en el treball sota demanda des del punt de vista laboral, distingint dos escenaris: el treball d'encàrrecs en línia i el treball sota demanda off-line. Envers posterioritat, aprofundir en la identitat dels treballadors que presten aquests serveis, així com, en els problemes associats al seu laboralidad. Les plataformes basen el seu model de negoci en l'externalització productiva on tots els costos relatius a la pròpia prestació laboral són assumits íntegrament pels anomenats treballadors digitals. Per a això analitzarem les notes característiques de la laboralidad d'aquests treballadors, i si els serveis que vénen prestant ho fan camuflats sota la figura de falsos autònoms. Mancant doctrina unificada a Espanya, conclourem l'estudi comparant les principals sentències que es vénen pronunciant especialment els casos Deliveroo, Glovo i Take Eat Easy.