The legal and political problems of hospice care for patients with incurable disease in Ukraine. ; Політико-правові проблеми надання паліативної допомоги інкурабельним хворим в Україні

Abstract

The article deals with the political and legal problems of palliative and hospice care for incurable patients in Ukraine. The author considered the basic concepts in this area («incurable patient», «palliative care», «hospice», «palliative policy»), analyzed the legal framework for hospice care in Ukraine. The author notes that all people hope for a good death, or rather, «a good life to the very end». Unfortunately, this doesn't happen to everyone. Many people have to be in pain and suffering at the end of their lives. The goal of the palliative care is to prevent suffering and to alleviate the condition of the patient suffering from an incurable disease – by active identification of syndromes, like pain, and by providing adequate treatment that will balance the syndromes as much as possible during day and night. Public engagement and policy interventionsto improve the quality of death through the provision of high quality palliative care have gained momentum in recent years, and some countries have made greatstridesin improving affordable accessto palliative care. Unfortunately, Ukraine is a country with a low index of «quality of death», due to lack of political will, imperfection of legislative and regulatory framework, practical lack of funding, as well as informational silence on this topic. So thousands of Ukrainian's citizens today do not receive any palliative care in the end of their lives. This situation is violates their constitutional rights to health, life, honor and dignity. Palliative care is aimed primarily at alleviating pain and painful symptoms, and includes social, psychological and moral support that enables the patient to maintain the most fulfilling and active life until her last day. In addition, it includes a support system for near patient to help them cope with the loss when it will happen. ; Стаття присвячена розгляду політико-правових проблем надання паліативної та хоспісної допомоги інкурабельним хворим в Україні. Автором були розглянуті основні поняття в цій сфері («інкурабельний хворий», «паліативна допомога», «хоспіс», «паліативна політика»), зроблений огляд нормативно-правової бази, яка регулює цю сферу в Україні. Кожна людина сподіваються на добру смерть, чи, якщо бути точнішими, на «добре життя до самого кінця». На жаль, це відбувається не з кожним. Багато людей змушені проходити в кінці свого життя через біль та страждання. Мета паліативної допомоги полягає в запобіганні стражданню та полегшені стану пацієнта, який страждає невиліковною хворобою – шляхом активного медичного втручання з метою зняття больових синдромів, та наданням адекватного лікування, яке дозволить збалансувати ці синдроми протягом доби. На жаль, Україна є країною з низьким індексом «якості смерті», через відсутність політичної волі, недосконалість законодавчої та нормативно-правової бази, практичну відсутність фінансування, а також інформаційне замовчування цієї теми. Всі ці фактори створюють ситуацію, коли тисячі громадян України щодня потерпають від страждань, не отримуючи належної паліативної допомоги, що призводить до порушення реалізації їх конституційних прав на охорону здоров'я, життя, честь і гідність, а також підриву довіри суспільства до політичної влади в країні, яка вважає таку ситуацію «нормальною». Паліативна допомога спрямована, перш за все, на ослаблення болю та болісних симптомів, а також включає в себе соціальну, психологічну і моральну підтримку, що надає можливість хворому зберегти максимально повноцінне та активне життя до останнього її дня. Крім того, вона включає в себе систему підтримки для близьких хворого, щоб також допомогти їм справитися з його втратою, коли це відбудеться. В статті наголошується, що тематика паліативної та хоспісної допомоги, як правило, ігнорується науковцями політологами та є недостатньо дослідженою ними. Також в роботі окреслені основні напрями, в яких, на нашу думку, має розвиватися паліативна політика України на сучасному етапі її розвитку.