Sexuality, Intimacy and Sexual Behavior of Elderly People with Dementia in Residential Care ; The Perspective of Healthcare Professionals and Family Caregivers in Portugal

Abstract

In the scope of the Master's Degree in Clinical and Health Psychology, this dissertation is organized in an article format, which, as indicated in the Master's Degree in Psychology regulation of University of Beira Interior, is written similar to a publishable article in a journal scientific journal. This scientific paper intends to describe the research carried out in the academic year 2017/2018 in the Dissertation Curricular Unit. The research presents a psychological investigation of an empirical study theoretically based which contributes in a pertinent way to the area of Clinical Psychology and Health. Sexuality is considered a dimension that concerns human health and is present in all ages. It has profound implications not only on biological and psychological aspects, but also on social and cultural dimensions. Likewise, the significant increase in population aging and the expected increase in dementia cases have and will have a profound impact on society, affecting not only the individual diagnosed with dementia but also their caregivers and loved ones. The theme of sexuality in the third age, particularly those with dementia, is not a subject commonly investigated by psychologists in Portugal. The objective of this study is twofold: (1) it aims to explore and understand the perspectives of family health professionals and caregivers regarding sexuality, intimacy and sexual behavior in elderly people with dementia, and (2) explore how participants manage the sexual needs of residents with dementia in a residential care context The current research used a mixed methodology approach. Two studies were conducted, one using quantitative and the other quantitative research tools. In Study 1, face-to-face in-depth interviews were conducted with a total of 32 participants. In Study 2, 69 health professionals and 40 family caregivers participated, responding exclusively to an online questionnaire. The qualitative analysis data was analyzed using thematic analysis to help identify repeated patterns of meaning in the dataset. As for the quantitative data, these were subjected to a statistical analysis. Qualitative results demonstrate that: (1) participants identified the presence of sexuality, intimacy and sexual behavior in elderly people with dementia, that result of a physiological need and should be faced as natural/normal as possible; (2) Sexuality is mostly considered as an important manifestation of love, affectivity and proximity, rather than exclusive presence of sexual intercourse; (3) Participants hypothesized that the social beliefs influence on mentality and education given to date and that has an influential factor in the rooting of existing taboos about the subject of sexuality in the third age, specifically in dementia; (4) Participants refer to be attentive and try to deal in the most natural and discreet way to the to the needs of the elderly concerning sexual behaviors; (5) It is perceived a general limitation on training and institutional orientations barriers, especially if the elderly manifests inappropriate sexual behaviors and (6) Decision-making is determined by the elderly if he reunites the ability and capacity to manifests what his wishes are, without it calling into question his rights. As for the quantitative research it is concluded that:(1) high percentage of participants disagree with the inference that as people age, they become less interested in sex and on sexual expression (2) they should have the freedom to express themselves sexually and intimately in a natural and spontaneous way. However, there is felt a (3) lack of time that the caregivers dedicate to respond to the situations of sexuality and intimacy (4) expressing concerns in the responses of the partners as well as the family caregivers to the sexual expressions. In this sense, and in accordance with the results obtained, it is necessary to sensitize governmental and institutional entities to establish policies and standards of orientation for those dealing with this aging population that have sexual needs. Both health professionals and family caregivers would benefit from training to better understand sexual expression in dementia. This training would improve both the way of acting and making ethical decisions, as it would contribute to the demystification of taboos and promotion of quality of life in the elderly. It is also essential to consider policies of social inclusion, which allow debates and normalization of the topic of sexuality in elderly people with dementia. In the final section of this dissertation, the annexes are presented, including all the material used during the investigation, such as the theory underlying the knowledge base of the analyzed phenomenon that provided theoretical and empirical insights and a better understanding of the analysis theme. ; No âmbito do Mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde, a presente dissertação é organizada em formato de artigo, o qual, conforme indicado no regulamento de Mestrado em Psicologia da Universidade da Beira Interior, a sua redação aproxima-se de um artigo publicável numa revista científica revista. Este artigo pretende descrever a pesquisa realizada no ano letivo de 2017/2018 na Unidade Curricular de Dissertação. O estudo apresenta uma investigação de uma análise empírica, fundamentado teoricamente e que contribui de forma pertinente para a área da Psicologia Clínica e da Saúde. A sexualidade é considerada uma dimensão que diz respeito à saúde humana e está presente em todas as idades. Apresenta profundas implicações não só nos domínios biológicos e psicológicos, como também nas dimensões sociais e culturais. Da mesma forma, o crescente envelhecimento e o aumento expectável de casos de demência têm e terão um profundo impacto na sociedade, afetando não apenas o indivíduo diagnosticado com demência como também os seus cuidadores e entes queridos. O tema da sexualidade na terceira idade, particularmente aqueles com demência, não é um tema habitualmente aprofundado pelos psicólogos em Portugal. O objetivo deste estudo é duplo, sendo que pretende por um lado (1) explorar e compreender as perspetivas dos profissionais de saúde e cuidadores familiares em relação à sexualidade, intimidade e comportamento sexual de idosos com demência e por outro, (2) explorar como é que os participantes gerem as necessidades sexuais dos residentes com demência em contexto residencial. No estudo foi implementada uma abordagem de metodologia mista, por forma a aprofundar os objetivos delineados. Desta forma, foram desenvolvidos dois estudos, um de natureza qualitativa e outra de natureza quantitativa. No Estudo 1 (qualitativo), forma realizadas entrevistas presenciais de forma aprofundada com um total de 32 participantes. No Estudo 2 (quantitativo), participaram 69 profissionais de saúde e 40 cuidadores familiares, que responderam exclusivamente a um questionário online. Os dados da análise qualitativa foram analisados usando a análise temática por forma a analisar o conjunto de dados, através da identificação de padrões repetidos de significado. Quanto aos dados quantitativos, estes foram sujeitos a uma análise estatística. Os resultados qualitativos demonstram que: (1) os participantes validam a existência sexualidade, intimidade e comportamento sexual em idosos com demência, que resulta de uma necessidade fisiológica e devem ser encarada como algo natural / normal; (2) sexualidade considerada como uma importante manifestação de amor, afetividade e proximidade, em vez de presença exclusiva de relacionamentos sexuais; (3) os participantes hipotetizaram que as crenças sociais e a educação tem influência no manutenção de tabus acerca da sexualidade na demência; (4) Os participantes referem estar atentos e lidar da forma mais natural e discreta às necessidades dos idosos em relação às manifestações sexuais; (5) Perceção dos participantes de que é necessário mais formação e orientação institucional , especialmente se os idosos apresentarem comportamentos inapropriados (6) A tomada de decisão é determinada pelos idosos, se estes apresentarem capacidades preservadas para a manifestação dos seus interesses, sem que este coloque em causa os seus direitos. Quanto à pesquisa quantitativa, conclui-se que: (1) um elevado número de participantes discorda da inferência de que à medida que as pessoas envelhecem vão-se tornando menos interessadas em sexo ou na expressão sexual (2) os participantes concluirão que os idosos deveriam de ter a liberdade de se expressarem sexualmente e intimamente de uma forma natural e espontânea. No entanto, é sentido pelos participantes (3) falta de tempo para responder às manifestações de sexualidade e intimidade e (4) expressam preocupação nas respostas dos parceiros, bem como dos cuidadores familiares face aos comportamentos sexuais. Neste sentido, e de acordo com os resultados obtidos é necessário que se sensibilize as entidades governamentais e as entidades institucionais, no sentido de estabelecerem políticas e padrões de orientação para aqueles que lidam com esta população envelhecida, que apresenta necessidades específicas. Tanto os profissionais de saúde quanto os cuidadores familiares beneficiariam de uma formação por forma a melhor compreenderem a expressão sexual na demência. Esta formação aperfeiçoaria tanto a forma de atuação e tomada de decisões éticas, como contribuiria para a desmistificação de tabus e promoção de qualidade de vida nos idosos. É fundamental ainda, considerar políticas de inclusão social, que possibilitem debates e normalização da temática. Na seção final desta dissertação, os anexos são apresentados, incluindo todo o material usado durante a investigação assim como a teoria que fundamentou a base do conhecimento do fenómeno.