Das Deutsche Transplantationsregister – eine Analyse der Altdaten 2006–2016
In: Das Gesundheitswesen: Sozialmedizin, Gesundheits-System-Forschung, public health, öffentlicher Gesundheitsdienst, medizinischer Dienst
ISSN: 1439-4421
Zusammenfassung
Einleitung 2018 wurden transplantationsmedizinische Daten, die bei drei
Institutionen vorliegen, zusammengeführt, um ein deutsches
Transplantationsregister zu schaffen. Seit Juni 2021 besteht Zugriff auf Daten
des Registers. Um Sonderregelungen der Organallokation mit Regelallokation bei
Herz-, Leber-, Lungen- und Nierentransplantation zu vergleichen sollten die
Registerdaten analysiert werden. Unser Vorgehen führte zu einer Qualitätsanalyse
des Registers.
Methoden Auf Antrag wurden Altdaten des Registers bereitgestellt. Die
Daten sind in 61 Elemente gegliedert. Hieraus muss der Nutzer den benötigten
Datensatz zusammenstellen. Es erfolgten Prüfungen auf Vollständigkeit, korrekte
Zuordenbarkeit der Angaben und Übereinstimmung bei unterschiedlicher
Datenherkunft. Hierzu wurden die Datensoftwares R, SQL und Excel verwendet.
Ergebnisse Die Ausgangselemente (Elemente "Warteliste") der 4
Transplantationsarten enthalten Daten von insgesamt 80.259 ursprünglich
gelisteten Patienten. Diese Patienten sind in anderen Elementen nur
unvollständig vorhanden, so dass sich für die Wartezeit nur in 23, 30, 50 und
96% sowie für den Verlauf nach Transplantation in 14, 11, 38 und 13% (Herz-,
Leber-, Lungen- und Nierentransplantation) ein vollständiger Datensatz
zusammenstellen lässt. Die Verknüpfung von Dringlichkeitsangaben mit klinischen
Angaben gelingt nur bei einem geringen Anteil, 6% bei der Herztransplantation.
Es finden sich regelwidrige und damit undenkbare Zuordnungen bei
Allokations-Sonderregelungen, was nur durch falsche Einträge im Register erklärt
werden kann. Daten unterschiedlicher Datenlieferanten sind widersprüchlich.
Diskussion Unvollständigkeit und fehlerhafte Datenzuordnung stellen
wissenschaftliche Studien anhand des Transplantationsregisters in Frage. Die
komplexe Struktur behindert zudem die Zusammenstellung eines verlässlichen
Datensatzes und ist international unüblich. Neudaten ab 2017 stehen erst seit
Dezember 2023 zur Verfügung.
Schlussfolgerung Das Transplantationsregister sollte dringend neu
strukturiert werden. Fachkompetentes klinisches Datenmanagement, Einbeziehung
transplantationsmedizinischer Expertise sowie kontinuierliche
Qualitätskontrollen sind dabei essentiell.
