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Il ressort que de l'avis largement majoritaire de tous les acteurs, institutions comme médecins privés, les soins palliatifs se sont améliorés dans le canton au cours des dix dernières années. Ce bilan positif est également confirmé par la comparaison des données qui avaient été recueillies en 2000 lors de la phase d'organisation des soins palliatifs dans le canton de Vaud. Trois éléments-clé sont évoqués comme cause de cette amélioration: les équipes mobiles en soins palliatifs (EMSP), les personnes-ressource et les formations en soins palliatifs . Cependant, des lacunes demeurent dans les institutions concernant, par exemple, l'inscription d'une définition des soins palliatifs dans les chartes institutionnelles ainsi que les différences observées entre les divers secteurs de soins et l'augmentation des déclarations de ressources inadéquates ou insuffisantes pour les soins palliatifs en comparaison à 2000. Les médecins quant à eux sont nombreux à faire part de leur difficulté à trouver le temps nécessaire à une formation spécifique mais aussi à faire reconnaître celui que requiert la coordination dans une prise en charge comprenant des soins palliatifs.

La pratique des soins palliatifs en fin de vie et notamment en gériatrie nous apprend que la temporalisation des divers acteurs (malades, familles, soignants) ne se structure pas de la même façon pour les uns et pour les autres. Il est pourtant nécessaire à la rencontre entre soignés et soignants que ces derniers ouvrent leur propre temps pour permettre une co-présence avec le mourant. Cette ouverture est rendue possible grâce à une relation particulière au temps qui est ici nommée : la patience.

L'intérêt porté aux soins palliatifs va grandissant. Lorsque ce type de soins est offert à un aîné à domicile, le conjoint endosse généralement le rôle d'aidant principal. Cet article s'appuie sur les résultats d'une étude visant à relever les éléments influençant l'expérience d'accompagnement en soins palliatifs à domicile prodigués à un conjoint âgé. À partir de huit récits expérienciels de proches aidants ayant accompagné leur conjoint âgé en soins palliatifs à domicile, nous avons dégagé un modèle de représentation de l'accompagnement. Nous proposons aussi une réflexion sur l'intervention professionnelle auprès de cette clientèle âgée.

Le mouvement des soins palliatifs français depuis 20 ans est basé sur le bénévolat. La loi du 9 juin 1999 reconnaît officiellement la place essentielle des bénévoles dans les institutions notamment dans les unités de soins palliatifs et donne aux associations de bénévoles d'accompagnement des responsabilités importantes dans la formation et le suivi des bénévoles. Une unité de soins ne peut être palliative si elle n'a pas intégré dans son équipe pluridisciplinaire les bénévoles. Nous répondons à quatre questions : Pourquoi des bénévoles dans les unités de soins palliatifs? Pour qui? Pour quoi faire? Pour quand? Le bénévolat d'accompagnement permettra sans doute de changer l'institution hospitalière qui s'ouvrira de plus en plus aux usagers. Les associations de bénévoles d'accompagnement doivent ainsi poursuivre leur action dans deux directions ; accompagner la personne en fin de vie et contribuer à l'évolution de ces lieux de soins auxquels nos contemporains ont de plus en plus recours.

Les associations catégorielles sont, sur nos terrains, essentielles dans l'apparition et le maintien d'un groupe professionnel. Elles vont mettre en œuvre une entreprise de morale, visant à instituer l'espace spécifique d'intervention du groupe comme étant d'intérêt public. Ce travail, qui vise à faire des professionnels les seuls intervenants légitimes, se fonde sur une entreprise de traduction des intérêts des professionnels et de ceux qui font appel à leurs services : il s'agit ici de montrer que les différents intérêts des uns et des autres ne sont pas contradictoires. Si l'entreprise de morale porte ses fruits, le nouveau segment/groupe professionnel naît et un monde professionnel peut se structurer en s'appuyant sur le travail politique réalisé par les organisations catégorielles. Cependant, ces dernières, pour que le groupe perdure, peuvent être amenées à partager la population professionnelle en deux catégories : les modernes et les autres.

Les nouveaux dispositifs juridiques, tels que le droit à désigner la personne de confiance, à rédiger ses directives anticipées, le droit à la sédation, dotent les patients en stades avancés de la maladie d'une autonomie plus grande qui s'exprime par la possibilité de contester la décision médicale. Que cela signifie-t‑il pour l'autonomie décisionnelle des médecins ? Comment de telles mutations juridiques modifient-elles les rapports entre les malades et les professionnels ? La recherche qui fait l'objet de cet article a pour ambition de traiter les conséquences de la juridicisation de la pratique médicale et d'analyser par la suite la transformation des relations médecin-malade, en se focalisant sur la prise de décision de fin de vie ou de l'arrêt des traitements dans l'unité d'oncologie avec des lits identifiés soins palliatifs d'un hôpital parisien.

Cadre de la recherche : En 1999, le CHU
Sainte-Justine à Montréal a créé une offre de soins palliatifs pédiatriques (SPP) qui
s'est déployée graduellement dans tous les secteurs de l'hôpital. Un programme de
recherche rétrospectif et critique vise à comprendre l'évolution des pratiques et à
circonscrire les enjeux actuels.
Objectifs : Cet article présente un portrait des
SPP en milieu de soins tertiaires afin de nourrir la réflexion sur l'évolution des
pratiques en identifiant des priorités de recherche aux niveaux clinique, organisationnel
et systémique.
Méthodologie : L'approche des méthodes mixtes
est utilisée pour cette recherche-intervention. Une base de données d'archives (1999-2021)
et des comptes-rendus d'ateliers (2021-2022) font l'objet d'analyses statistiques
descriptives, d'analyses conceptuelles et d'une narration collective.
Résultats : Le déploiement des SPP s'est accru
au fil des ans pour se stabiliser par la suite. Le nombre de requêtes n'est pas corrélé au
nombre de décès pour un secteur donné. Les répondants ont décrit dix thèmes centraux pour
la pratique, la formation et la recherche en SPP : (1) les besoins des patients en milieu
hospitalier tertiaire, (2) les particularités pédiatriques des soins palliatifs et soins
de fin de vie, (3) la centralité de l'enfant, (4) la douleur et la souffrance ou le
bien-être et la qualité de vie, (5) les motivations et les besoins des soignants, (6) les
pratiques interdisciplinaires et interprofessionnelles, (7) la formation et les
compétences, (8) les normes et les indicateurs, (9) les dimensions éthique et systémique
des SPP, et (10) l'espoir et les espoirs.
Conclusion : Des outils conceptuels, procéduraux
et pédagogiques sont essentiels pour améliorer la qualité et l'accessibilité des soins et
des services en SPP.
Contribution : Nous souhaitons enrichir la
réflexion sur les SPP en décrivant notre perspective et en stimulant les interactions
entre les différents milieux hospitaliers et communautaires concernés.