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Contexte Les soins et l'aide de première ligne se caractérisent par une accessibilité universelle, une approche globale, axée sur les objectifs de la personne. Ils sont dispensés par une équipe de professionnels aux compétences généralistes, capables d'assurer la prise en charge de la grande majorité (90%) des problèmes de santé. Ce service doit s'accomplir dans un partenariat durable avec les personnes (usagers des services de santé ou non) et leurs aidants, dans le contexte de la famille et de la communauté locale, et joue un rôle central dans la coordination générale et la continuité des soins dispensés à la population. Si 90% des interactions en santé peuvent être assurées par la première ligne, la qualité d'un système de santé est fortement dépendante de la qualité de sa première ligne de soins et de l'aide. Or, en Belgique francophone, trop peu d'attention était portée jusqu'il y a peu, à cette première ligne de soins et de l'aide. Grâce au soutien du Fonds Dr. Daniël De Coninck, Be.hive vise à soutenir et organiser la recherche, l'enseignement et le partage des connaissances au sujet de la première ligne de soins et de l'aide. Le projet rassemble trois universités (l'Université catholique de Louvain, l'Université de Liège et l'Université Libre de Bruxelles) et trois hautes écoles (Haute Ecole Vinci, HENALLUX et la Haute Ecole Ilya Prigogine). Via son comité de pilotage, Be.Hive est également soutenue par la Plateforme de la Première Ligne Wallonne (PPLW), l'association des aidants proches (ASBL Aidants proches), la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) et la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). Ce livre blanc s'inscrit dans une stratégie globale de Be.Hive, puisqu'il est le résultat d'une analyse littéraire et d'une enquête pour explorer la situation actuelle. C'est sur la base de ce travail que les chercheurs de Be.Hive souhaitent établir un ordre de priorités pour leurs activités de recherche et d'enseignement et attirer l'attention de leurs partenaires sur les urgences perçues par les acteurs de la première ligne. Cet exposé est forcément situé dans le temps, et exprimé sur la base de la réflexion et des données actuellement disponibles aux chercheurs de Be.Hive, et ne vise pas l'exhaustivité. Cette analyse a démarré dès 2019 en explorant la littérature nationale et internationale. Celle-ci, combinée aux expertises des chercheurs au sein de Be.Hive, a permis d'identifier 20 thématiques clés qui, mises ensemble, offraient une grille de lecture des caractéristiques permettant de renforcer la première ligne. Par la suite nous avons voulu capter la perception actuelle des acteurs de la première ligne en Belgique francophone, par une enquête à large échelle et des ateliers thématiques. Pour cela, en octobre 2019, des questionnaires étaient diffusés via les réseaux de Be.Hive. Au total, 5916 personnes ont répondu aux questionnaires en ligne et 130 aux questionnaires papier. En décembre nous avons organisé 5 ateliers thématiques participatifs, en divers endroits à Bruxelles et en Wallonie. Ces ateliers avaient deux objectifs. Le premier était d'approfondir les résultats provenant de l'exploitation des questionnaires et de faire émerger des aspects encore non abordés jusqu'alors. Le second était d'initier une démarche participative avec les acteurs de la première ligne. Au total, plus de 160 personnes extérieures à Be.Hive se sont inscrites aux 5 ateliers, venus d'horizons aussi différents que ceux qui avaient répondu aux questionnaires. Les principaux résultats sont présentés selon 4 axes thématiques présentés ci-dessous. Bien que ces axes soient présentés de manière distincte, leurs thématiques sont interreliées. Tous ont en commun de vouloir, à leur niveau, contribuer au quadruple objectif (Quadruple Aim en anglais) : améliorer la qualité de vie des personnes (et, le cas échéant, de leurs aidants), améliorer la qualité des soins (notamment, en centrant les soins sur les objectifs de vie de la personne), améliorer l'utilisation des ressources et améliorer la qualité de vie des professionnels. A ces quatre objectifs, Be.Hive en propose un cinquième, celui d'améliorer l'enseignement, afin de cadrer avec les missions spécifiques de Be.Hive. Chapitre 1. Enjeux liés à la structuration et au financement de la première ligne Les ateliers ont permis de confirmer largement que la première ligne francophone est peu structurée et que l'offre est peu visible. Une manière d'améliorer cette structuration et d'améliorer la visibilité, renseignée par la littérature scientifique et confirmée dans les ateliers, passe par une organisation avec une approche territoriale (par commune ; dans les villes, par quartier). Une autre approche passe par l'inscription auprès d'un médecin généraliste ou d'une pratique de médecine générale. Selon les données du questionnaire, plus de la moitié des répondants sont tout à fait d'accord avec cela. Ces réponses ouvrent un questionnement intéressant car il s'agit d'une restriction du choix par rapport aux pratiques actuelles, qui pourrait modifier les débats sur la structuration de la première ligne. Ces données mériteront d'être investiguées, pour compléter ces résultats. Le financement de la première ligne figurait dans les 20 thèmes identifiés lors de la revue de la littérature. Nous avons donc interrogé les professionnels par rapport à leur degré de satisfaction concernant la répartition du financement et du mode de paiement actuel et trouvé qu'ils n'en sont que moyennement satisfaits. Au travers de nos recherches futures, nous souhaitons étudier ces thématiques de façon multidisciplinaire, afin d'intégrer les perceptions des parties prenantes dans des propositions concrètes pour l'avenir. Ceci permettra de nourrir le débat sociétal autour de la territorialisation et a le potentiel pour améliorer la visibilité et l'image de la première ligne, pour le plus grand bénéfice de tous. Chapitre 2. L'accompagnement de la personne vivant une situation complexe La complexité représente une épreuve contemporaine majeure qui s'inscrit au cœur des missions de la première ligne. Elle est associée à l'incertitude et l'imprévisibilité que représente une situation en raison de l'interaction entre des éléments relatifs à la santé physique, psychique et aux conditions de vie, sociales et économiques. Elle nécessite le développement d'actions globales et coordonnées entre plusieurs professions, organisations et secteurs. De plus, elle implique de mobiliser les connaissances des personnes, afin de concevoir des réponses articulant leurs priorités et celles des professionnels. Les questionnaires et les ateliers Be.Hive ont mis en évidence une asymétrie importante dans la participation des professionnels, des personnes et des aidants proches à la définition des situations complexes. Ce constat s'applique aux niveaux de la recherche et de la relation de soins. Cette asymétrie est à l'origine d'incompréhensions provoquant à la fois l'insatisfaction des professionnels et le désengagement des personnes de leurs parcours de soins. Dès lors, nous en appelons à renforcer la communication et l'écoute entre les acteurs, ce qui nécessite de faire évoluer le contenu des formations des professionnels mais aussi les modes de financement des soins de santé. De plus, nous mettons en avant une approche symétrique de la complexité, à partir de laquelle penser l'adaptation, ou « résilience de la première ligne », face aux situations complexes. Cette approche est fondée sur deux axes de recherche. Le premier axe initie un dialogue entre la demande exprimée par les personnes, que nous distinguons des besoins perçus par les professionnels, et les nouvelles fonctions professionnelles et modes d'organisation, par exemple le case management ou les suivis multidisciplinaires, qui se développent en première ligne. Le second axe porte spécifiquement sur les questions de l'accès, du recours, du non-recours, ou du recours dit « non approprié » des personnes vues comme vulnérables à la première ligne. Il soulève la dimension relationnelle de l'accès et du recours à partir des représentations et expériences des personnes, avant de les mettre en lien avec le vécu des professionnels. Chapitre 3. La participation communautaire au service de la première ligne L'approche de santé communautaire se concrétise par la collaboration des acteurs d'une communauté (personnes, professionnels de santé, institutions) autour d'un éventail d'actions qui s'étend de l'analyse des besoins à la mise en œuvre de services de santé et leur évaluation. Cet axe de travail s'ancre sur le constat d'un manque de proximité du système de santé. Or, la première ligne en Belgique francophone se trouve dans une position privilégiée pour renforcer cette proximité, comme nous avons pu l'observer au travers de plusieurs initiatives intéressantes. A défaut, ce manque de proximité se marque notamment lorsque les activités de promotion ou de prévention de la santé n'atteignent pas leur public-cible. Au travers d'initiatives renforçant la proximité, nous avons pu observer que là où les personnes sont engagées comme véritables partenaires en première ligne, le système de santé s'en trouve renforcé. Par conséquent, au cours de nos recherches futures, nous souhaitons investiguer les connaissances, attitudes et pratiques des professionnels de santé et des personnes sur la santé communautaire, dans une logique de proximité géographique, relationnelle et institutionnelle. Dans ce domaine également, Be.Hive souhaite participer à la diffusion des connaissances sur l'existant. Cela implique qu'une vieille informationnelle doit être mise en œuvre afin d'avoir accès aux innovations en matière de participation communautaire. Be.Hive a le potentiel de se construire sur l'existant, afin de participer à l'évaluation et la diffusion des pratiques prometteuses, notamment par le biais de l'évaluation participative. Chapitre 4. Collaboration interprofessionnelle et développement des compétences La professionnalisation des différents métiers depuis le 19ème siècle, a été suivie par une division du travail entre métiers relativement forte. Or, les transformations des politiques de santé, des pratiques professionnelles et des profils de personnes font de la collaboration l'un des défis importants de ces prochaines années. La confiance réciproque est identifiée comme une condition importante de cette collaboration, et celle-ci repose, d'après l'expérience de nos participants, sur la (re)connaissance mutuelle entre métiers et sur les relations interpersonnelles, qui voient le jour le plus souvent sur une base territoriale (quartier, commune). Ces acteurs mettent à la fois en évidence la nécessité de se fonder sur les initiatives existantes afin de les renforcer mais aussi de penser des nouveaux modèles, au-delà des dispositifs existant déjà au sein de certaines structures ou régions. Trois axes de recherche seront développés par les chercheurs de Be.Hive pour soutenir cette réflexion : 1° les collaborations interprofessionnelles impliquant les acteurs de l'aide sociale, de l'aide juridique et de la santé ; 2° les outils de la collaboration ; 3° la transformation des rapports entre première et deuxième ligne suite à certaines formes de désinstitutionalisation des soins. Ces trois axes de recherche principaux nourriront la réflexion autour de trois dimensions transversales : la formation, la production et l'analyse de données en première ligne et enfin, le bien-être des professionnels impliqués dans la collaboration. Discussion Ce livre blanc est le produit d'un premier processus participatif incluant l'ensemble des acteurs-clé. Pour Be.Hive, ce processus participatif a été l'occasion d'échanges, d'un temps nécessaire pour passer au-delà de la fragmentation et la méconnaissance mutuelle qui marquent également les chercheurs de Be.Hive, et d'expérimenter la nécessité de cette confiance. Ce processus n'ambitionne pas d'identifier de manière exhaustive tous les défis de la première ligne de soins et de l'aide francophone, mais permet à Be.Hive de se positionner, en proposant une liste déjà fournie de thématiques de recherche et d'enseignement dont voici les principales, qui s'entrecroisent forcément: - Structuration de la première ligne et contribution au quintuple objectif : modes de pratiques très concrètes, modes de financement et organisation territoriale ; - Organisation de la réponse aux situations complexes, en testant des modes d'interaction ; - Participation des personnes et la communauté à la santé et à l'organisation des services ; - Collaboration interprofessionnelle et renforcement des compétences professionnelles.