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As associações de pacientes têm surgido como lócus privilegiado para mediar a relação entre o Estado e a Sociedade. O estudo analisa seu papel em relação à medicina regenerativa no Brasil, priorizando as associações de pacientes com doenças raras. Discutem-se as principais políticas de engajamento cidadão em saúde, as formas de funcionamento das associações de pacientes e as relações de "biossociabilidade" estabelecidas. A análise baseia-se em um estudo qualitativo documental, um levantamento de informações secundárias por internet e doze entrevistas online com representantes de organizações de doenças raras. A análise de conteúdo mostrou que as organizações relacionadas às doenças raras analisadas funcionam em um modelo de parceria junto aos pesquisadores, reformulam tratamentos e incidem ativamente na implementação de políticas públicas diferente das organizações de pacientes com doenças específicas, nas quais o modelo dominante é apenas de apoio "auxiliar" aos pacientes e pesquisadores.

Resumo O artigo discute tendências dominantes e contra tendências em genética e biotecnologia da saúde, seguindo principalmente as perspectivas teóricas de Rose, Haraway e Braidotti e seus seguidores, reformuladas para o contexto do desenvolvimento, e em direção a uma recriação positiva das relações de gênero e do desenvolvimento sustentável. Os elementos conceituais dessas teorias incluem: a ascensão do cidadão biopolítico, o desenvolvimento de biossocialidades e a construção da biopolítica focada na responsabilidade genética e na ética do corpo.

As notícias televisivas massivas em ciência têm sido retratadas como transmitindo conteúdos superficiais e sensacionalistas dirigidos a uma audiência presumida que precisaria de treinamento. O artigo explora o contexto da cobertura geral da ciência em essa mídia e, em especial, no caso da medicina regenerativa no Brasil, através de uma análise textual qualitativo de 16 vídeos da Rede Globo. Conclui-se que a comunicação é escassa, e dominada pelo papel dos comunicadores profissionais, em especial mulheres, que apresentam vídeos curtos, com pouco preparo prévio, e transmitem mensagens otimistas demais sobre os logros nas descobertas nacionais. Promove-se no telespectador uma experiência de indução do engajamento emotivo com a vivência das testemunhas, pacientes na cura da sua saúde, e de identificação com a identidade científica nacional. Deste modo, o artigo contribui a esclarecer os sentidos e significados enfatizados para o entendimento público da ciência em uma área de ponta.