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xx ; Caro Direttore, le principali critiche esplicitate con chiarezza e forza da Benedetto Terracini nei confronti dell'intervento del Dr. Peragallo (inaffidabili stime di rischio derivate da campioni di rappresentativit? incerta; diagnosi di cancro raccolte attraverso non meglio specificate segnalazioni anzich? ricerca attiva), e dell'editoriale di Roberta Pirastu (confrontabilit? con altri studi e conclusioni che "I risultati preliminari non supportano l'ipotesi che l'aver servito nell'area dei Balcani possa costituire uno specifico rischio cancerogeno"),1 non vengono attenuate dalla risposta del Dr Peragallo, che in parte recepisce ma al contempo persevera.2 Infatti, il Dr. Peragallo circoscrive il suo primo intervento a finalit? descrittiva generica della "morbosit? per cancro nel contesto militare" e concorda sulla caratteristica di passivit? del sistema di sorveglianza in opera, con relative limitazioni di mancata rilevazione di parte della casistica, per poi concludere che comunque ? l'unica fonte possibile dei dati. Questo elemento in qualche modo sembra supportarlo nel ribadire le sue due proposizioni principali: a) che il "numero stimato dei casi incidenti non sembra essere superiore di quello dei casi attesi; b) che non pare essere azzardato sostenere che i risultati preliminari non supportano l'ipotesi di uno specifico rischio cancerogeno legato al servizio militare nei Balcani. La discussione dunque non muta la sostanza del primo intervento. Ritengo che, trattandosi di un sistema di registrazione passivo e limitato con finalit? descrittive, non sia appropriato operare un confronto tra osservati e attesi in assenza di dati solidi sull'entit? della sottonotifica (diversit? di affidabilit? tra fonte degli attesi e fonte degli osservati). Conseguentemente le conclusioni avrebbero dovuto essere solo descrittive e non inferenziali. Tuttavia, anche accettando la forzatura verso un giudizio statistico, anzich? scegliere per le conclusioni una formulazione consona agli studi valutativi, sarebbe stato pi? appropriato ed anche opportuno (per le conseguenze comunicative) optare per una proposizione pi? cauta, del tipo "i risultati preliminari non sono in grado di apportare avanzamenti conoscitivi affidabili sull'associazione tra l'aver servito nell'area dei Balcani e insorgenza di tumori". Quindi, diversamente da quanto ribadito dal dr Peragallo, far conseguire da uno studio dichiaratamente noneziologico una ipotesi di causalit? a me pare azzardato. Inoltre mi preme far notare che "non essere in grado di apportare?" ha senso bidirezionale nei confronti della formazione dell'evidenza, mentre "non supportare una ipotesi" ha senso unidirezionale, di freccia scagliata contro l'ipotesi che "l'aver servito nell'area dei Balcani possa costituire uno specifico rischio cancerogeno". Una ipotesi peraltro rovesciata rispetto alla "classica" ipotesi zero o nulla, che avrebbe voluto l'assunzione di un equi-rischio per chi ha lavorato nei Balcani e chi non ci ha lavorato, e l'inferenza statistica per decidere se accettare o rifiutare l'ipotesi nulla. Questa non ? una distinzione di lana caprina ma sostanziale, non solo per il rispetto di aspetti formali, ma per ci? che il dispositivo evoca, mentre non pu? e quindi non dovrebbe: l'assenza di evidenza non significa evidenza dell'assenza. Infine, il ritardo nell'aggiornare l'incidenza attraverso una registrazione attiva dei nuovi casi (suggerito da Benedetto Terracini nel 2006),3 e nella divulgazione dei risultati dello studio Signum (attesi da oltre quattro anni), prima ancora di rappresentare un problema di uso o misuso di risorse finanziarie, costituisce un rilevante problema di etica pubblica perch? nell'attesa di registri e studi eziologici a regola d'arte si continuano a "contare" casi di malattia. Dobbiamo essere tutti consapevoli, ed ? giusto il richiamo al dibattito del Dr Peragallo, che approcci e dati incerti contribuiscono per lo pi? a lasciare inalterate le convinzioni pre-concette, poco scientifiche ma molto diffuse per tanti motivi, di chi - sulla base di conoscenza, percezione, consapevolezza e talvolta di interessi - ? convinto dell'esistenza o dell'assenza del rischio. Una tipica situazione che costituisce notevole difficolt? per comunicatori della scienza e giornalisti scientifici, e ancora di pi? per giornalisti d'inchiesta e per decisori, e che richiama ad un forte impegno dei ricercatori a migliorare conoscenza, percezione, consapevolezza e trasparenza sui conflitti di interessi.

The discussion here presented focuses on three issues included in the paper of P. Cocco: the perception of excesses of cancer mortality in selected areas of South-East Sardinia, the report of excesses of cancer mortality in other areas of South Sardinia, the criticism towards public institutions for non-using scientific evidences. The starting point of the tale is the report done in 2001 by a General Practitioner about an excess of haemolymphopoietic cancers located in the Quirra suburb (Municipality of Villaputzu) and about an excess of congenital anomalies in the Municipality of Escalaplano. Cocco quotes four independent epidemiological studies excluding the existence of excesses of cancer mortality and incidence in the Salto di Quirra military area.Three questions are presented and discussed: why in this area, characterized by environmental pressures, where public anxiety and high risk perception have been report even before 2001, a specific surveillance programwasn't activated? why, after the reporting of congenital anomalies, there were neither epidemiological investigations nor a feasibility study about a registry? the ability of the four investigations quoted by Cocco was evaluated a priori? To discuss the conclusions of Cocco, some considerations concerning the methodological limits of the mentioned studies, the lack of micro-geographical and etiological studies are suggested. The whole event indicates problems of communication, participation and relationships among stakeholders, and specifically the role of researchers when they have to face public administrators. ; Il richiamo fatto nell'articolo di P. Cocco alla percezione di eccessi di mortalit? per neoplasie del sistema emolinfopoietico nella Sardegna sud-orientale la segnalazione di eccessi in aree diverse da quella di specie, la chiamata in causa delle istituzioni per il non uso delle evidenze scientifiche. Il punto di partenza della vicenda ? la segnalazione nel 2001 da parte di un medico di base di un eccesso di mortalit? per tumori del tessuto emolinfopoietico localizzato nella frazione di Quirra e di un eccesso di malformazioni congenite nel comune di Escalaplano. Cocco cita quattro studi epidemiologici indipendenti che hanno escluso aumenti dell'incidenza e della mortalit? neoplastica nei comuni circostanti il poligono del Salto di Quirra. A proposito di ci?, il presente intervento solleva i seguenti interrogativi: perch? in un'area dove i problemi ambientali, di preoccupazione e di percezione delle comunit? locali erano presenti gi? prima del 2001 non ? mai stato attivato uno specifico programma di sorveglianza epidemiologica? perch? dopo la segnalazione delle malformazioni non ? stata svolta alcuna indagine epidemiologica e neanche di fattibilit? di un registro? ? stata valutata a priori l'abilit? dei quattro studi epidemiologici citati di identificare eccessi di rischio plausibili? Per discutere le conclusioni di Cocco vengono suggerite riflessioni sui limiti metodologici degli studi, sulla mancanza di studi geografici su base sub-comunale e di tipo eziologico. La vicenda ? rappresentativa dei problemi di comunicazione, di partecipazione e delle relazioni tra portatori di interessi, ed in particolare del ruolo dei ricercatori rispetto agli amministratori.

x ; Nelle decisioni in materia di sanit? pubblica, l'attenzione degli amministratori ? spesso rivolta al modo in cui i risultati scientifici vengono rappresentati e al possibile impatto della loro rappresentazione, pi? che ai contenuti dell'evidenza scientifica. Oltre a descrivere i fenomeni e identificare le cause, l'epidemiologia ? pienamente investita dalla riflessione sul come incidere su fenomeni e cause, e sulle responsabilit? delle scelte (e delle omissioni). Nell'area 'ambiente e salute,' la relazione tra epidemiologia ed etica e l'interfaccia tra scienza e politica hanno uno spazio crescente, come testimoniato dalle linee guida etiche sviluppate da societ? scientifiche internazionali, sulle quali gli epidemiologi italiani dovrebbero confrontarsi. Tra gli elementi critici dell'epidemiologia, e delle altre discipline osservazionali, l'analisi dei limiti e delle potenzialit? del metodo scientifico ? cruciale sia per migliorare la comprensione della realt?, sia per improntarne il cambiamento. Quanto accade a Taranto permette di aggiornare l'analisi e la riflessione sulle posizioni che tipicamente si dispiegano in situazioni di crisi. Le evidenze epidemiologiche accumulate in un decennio, i disegni di studio adottati e i risultati conseguiti dovrebbero suscitare una discussione avanzata e aperta sul piano scientifico, che avrebbe un'influenza positiva anche sugli attesi contrasti sul piano peritale e controperitale. La perizia epidemiologica di elevata qualit?, firmata da ricercatori di considerevole statura scientifica sul piano internazionale, ha permesso ai magistrati di darne un'interpretazione sulla quale vale la pena soffermarsi. Tra gli elementi rilevanti vi sono i pregi della dimensione di popolazione degli studi, dei disegni di studio, della stabilit? delle stime degli indicatori epidemiologici, della restrittivit? delle assunzioni e dei dispositivi usati a favore dell'ipotesi nulla. Inoltre, si sottolinea che nessuna ipotesi alternativa credibile sia stata formulata per spiegare gli eccessi rilevati ascritti all'inquinamento. E' sperabile che il complesso di quanto finora fatto a Taranto abbia la forza di spostare il fulcro nella direzione di quello che c'? da fare (disinquinamento, opere di messa in sicurezza, bonifiche). Si rivolge l'attenzione al tema dell'incertezza, pi? volte e in forme diverse richiamato da chi, animato da ragioni diverse, ha interesse nell'indebolire le evidenze scientifiche maturate. Infine viene discusso il tema del rendere pubblico e del comunicare e il ruolo e la responsabilit? del ricercatore che opera per le istituzioni pubbliche. Il rendere pubblico ha molto a che fare con il dovere di dare conto, non disgiungibile dalla gravit? della situazione e dalla necessit? di partecipazione pubblica alle scelte. Il ruolo della comunicazione partecipata ? oggi largamente sottovalutato e sotto agito. Anche a Taranto, nonostante la ricchezza della societ? civile e la disponibilit? delle istituzioni, il tema della strategia di comunicazione pubblica ? stato trascurato, risultando in un aumento dell'entropia sociale, accentuando allarme e non contribuendo a migliorare la relazione di fiducia tra cittadinanza e amministrazioni pubbliche

xx ; In generale l'idea di assegnare un valore monetario a una riduzione di rischio per la salute umana cosi da permettere confronti tra diverse politiche di prevenzione non ?, secondo molti, un approccio eticamente corretto, poiche la vita umana ha un valore indefinibile. Tuttavia vi sono numerosiesempi quotidiani di come alla malattia e alla vita umana siano associati costi monetari. A tutti ? noto, per esempio, che il numero di morti attese per incidente stradale potrebbe essere ridotto se venissero costruite efficaci barriere di separazione delle carreggiate stradali nei tratti di strada ritenuti pericolosi. Non tutte le strade per le quali sarebbero necessarie posseggono queste barriere, poiche spesso il costo/opportunita di collocarle e ritenuto troppo alto; questo e indice proprio del valore non infinito che la societ? attribuisce alla vita. A livello del singolo individuo questa asserzione e ancora piu evidente se si pensa, ad esempio, a coloro che attraversando la strada in un punto pericoloso, piuttosto che raggiungere le strisce pedonali o un sottopassaggio, accettano il rischio di essere investiti. In conclusione tutti, in modo pi? o meno consapevole, effettuano scelte di valore sulla salute, spesso sulla base proprio di criteri economici.

XXX ; Le MR raggruppano circa 7-8.000 forme morbose con una bassa diffusione nella popolazione (prevalenza <5/10.000), molto differenti tra loro, ma che dal punto di vista di sanit? pubblica vengono affrontate come un unico contenitore globale, in quanto rispondono a comuni problematiche assistenziali . Le MR richiedono competenze mediche esperte; costituiscono la sfida specialistica e tecnologica pi? avanzata (maggior parte delle MR sono di origine genetica); necessitano di avanzamenti nella ricerca scientifica ed in particolare della ricerca clinica . La bassa prevalenza si accompagna spesso a scarse conoscenze, ci? causa ritardo nella diagnosi e nel corretto trattamento . Le MR presentano numerosi quesiti, molto complessi legati a: organizzazione sanitaria, ricerca, eticam metodi per il monitoraggio; . Il quadro complessivo configura le MR come un grande tema di sanit? pubblica Partendo dalla necessit? di migliorare l'assistenza sanitaria dei pazienti con malattie rare, di pianificare gli interventi, nonche' migliorare le conoscenze scientifiche sono state intraprese specifiche politiche sanitarie a riguardo: . Le MR sono considerate una priorit? di sanit? pubblica in tutti i PSN dal 1998 in poi . Sono stati predisposti specifici atti normativi (dal DLg.vo 124/1998 al DM 279/2001, agli Accordi Stato-Regioni) . Sono stati predisposti finanziamenti speciali per il cofinanziamento di specifici programmi regionali per l'attuazione dei PSN in matteria di MR . Tutte le iniziative in Italia sono coerenti con le indicazioni della Commissione Europea

Il tema dei rifiuti dal punto di vista sia legislativo, sia gestionale, ruota attorno alla definizione dell'oggeto di interesse, che si evolve, cos? come la consapevolezza dell'ampiezza dei problemi che rappresenta per gli equilibri dell'ambiente e per la salute umana. I salti di qualit? sono avvenuti con l'industrializzazione, che ha creato prodotti non biodegradabili e moltiplicato i consumi; con la crescita delle citt? e l'economia del benessere e con la vorticosa circolazione delle mereci e lo sviluppo di Paesi una volta poveri. Il rifiuto ? "un oggetto abbandonato, o destinato all'abbandono" fino all'applicazione della prima direttiva europea 1991 (91/156/CEE), che lo distingue per origine e qualit? ( caratteristiche chimiche, fisiche, biologiche). Si dettano i "principi della gestione integrata": -Priima della produzione: precauzione, prevenzione, riduzione; - Dopo la produzione:massima recuperabilit?, minima pericolisit?, prossimit?. In Italia questi principi vengono applicati nel 1997 con decreto Ronchi (22/1997) e nel 2006 con il decreto di riordino della materia ambientale (152/2006) aggiornato da 10 provvedimenti sul solo tema rifiuti. La normativa UE prevede i regolamenti comunitari, di diretta attuazione e le direttive da recepire e applicare. ; Il tema dei rifiuti dal punto di vista sia legislativo, sia gestionale, ruota attorno alla definizione dell'oggeto di interesse, che si evolve, cos? come la consapevolezza dell'ampiezza dei problemi che rappresenta per gli equilibri dell'ambiente e per la salute umana. I salti di qualit? sono avvenuti con l'industrializzazione, che ha creato prodotti non biodegradabili e moltiplicato i consumi; con la crescita delle citt? e l'economia del benessere e con la vorticosa circolazione delle mereci e lo sviluppo di Paesi una volta poveri. Il rifiuto ? "un oggetto abbandonato, o destinato all'abbandono" fino all'applicazione della prima direttiva europea 1991 (91/156/CEE), che lo distingue per origine e qualit? ( caratteristiche chimiche, fisiche, biologiche). Si dettano i "principi della gestione integrata": -Priima della produzione: precauzione, prevenzione, riduzione; - Dopo la produzione:massima recuperabilit?, minima pericolisit?, prossimit?. In Italia questi principi vengono applicati nel 1997 con decreto Ronchi (22/1997) e nel 2006 con il decreto di riordino della materia ambientale (152/2006) aggiornato da 10 provvedimenti sul solo tema rifiuti. La normativa UE prevede i regolamenti comunitari, di diretta attuazione e le direttive da recepire e applicare.

This contribution has been included in a report, based on training courses held at the Istituto Superiore di Sanit? (the Italian National Institute of Health. This report consists of two parts. The first part gives a detailed panorama on the general aspects of rare diseases, in particular: the activities of the National Centre for Rare Diseases; the Italian legislation on rare diseases; problems in health assistance related to DRGs (Diagnosis Related Groups); the national network of rare diseases as a model for the health assistance and epidemiological activities; the national register of rare diseases as an epidemiological instrument. The scope is to provide information to health professionals who are involved in epidemiological activities. The second part is oriented to clinical activity. Some of the rare diseases or groups of diseases are treated by experts in the diagnosis and treatment of patients in paediatric age. The objective is to highlight the problems of assistance from the health operator's point of view. Examples are presented to understand the rationale behind the health policy and public health measures.

Introduzione. Il tema delle interrelazioni tra ricerca scientifica e decisioni politiche ? entrato tra le priorit? dell'Unione europea. Per promuovere decisioni basate sulle evidenze ? opportuno comprendere i meccanismi di interazione che si determinano e i fattori che li influenzano. Il tema ? stato studiato in riferimento alle politiche su ambiente e salute nell'ambito del Progetto europeo FP7 Era-Envhealth, promosso da 16 istituzioni di 10 stati membri che finanziano ricerche. Obiettivi. Produrre indicazioni per facilitare il lavoro dei ricercatori, dei decisori politici e dei finanziatori delle ricerche. Metodi. Esame della letteratura, esame di casi studio e interviste ai diversi attori in essi coinvolti. Risultati. Per la specificit? e la complessit? del tema ambiente e salute ? stata considerata una cornice concettuale globale. Considerando le principali impostazioni teoriche per l'analisi delle politiche, sono stati valutati i diversi canali di comunicazione e i principali fattori che li influenzano, sia razionali sia non razionali. Sono stati utilizzati casi studio ed elaborate raccomandazioni basate sull'esperienza, con l'inclusione della descrizione degli specifici contesti. E' stata elaborata una checklist per i ricercatori, finalizzata a indicare le azioni da monitorare nel corso degli studi per facilitarne la considerazione da parte dei decisori politici, e sono stati prodotti vari documenti di approfondimento. E' stata approfondita l'analisi della figura del knowledge broker, che facilita il trasferimento delle conoscenze, individuata come cruciale anche se non esaustiva. Gli altri elementi chiave sono risultati: il lavoro di gruppo con competenze interdisciplinari, lo sviluppo delle capacit? personali, la formazione mirata al trasferimento delle conoscenze, la messa a punto di documenti finalizzati agli interlocutori. Conclusioni. Per migliorare le interrelazioni tra ricerca scientifica e decisioni politiche sono a disposizione studi e competenze dedicate. E' auspicabile che tali strumenti siano adeguatamente considerati. In particolare, appare stringente la necessit? che i decisori politici si mettano in condizione di richiedere ricerche adeguate alle decisioni da assumere, che i ricercatori producano studi che contengano raccomandazioni capaci di renderne trasferibili i risultati. Ci? comporta che i decisori politici e i ricercatori ritaglino nella loro attivit? uno spazio adeguato in termini di tempi e risorse destinate a questi aspetti. ; Introduzione. Il tema delle interrelazioni tra ricerca scientifica e decisioni politiche ? entrato tra le priorit? dell'Unione europea. Per promuovere decisioni basate sulle evidenze ? opportuno comprendere i meccanismi di interazione che si determinano e i fattori che li influenzano. Il tema ? stato studiato in riferimento alle politiche su ambiente e salute nell'ambito del Progetto europeo FP7 Era-Envhealth, promosso da 16 istituzioni di 10 stati membri che finanziano ricerche. Obiettivi. Produrre indicazioni per facilitare il lavoro dei ricercatori, dei decisori politici e dei finanziatori delle ricerche. Metodi. Esame della letteratura, esame di casi studio e interviste ai diversi attori in essi coinvolti. Risultati. Per la specificit? e la complessit? del tema ambiente e salute ? stata considerata una cornice concettuale globale. Considerando le principali impostazioni teoriche per l'analisi delle politiche, sono stati valutati i diversi canali di comunicazione e i principali fattori che li influenzano, sia razionali sia non razionali. Sono stati utilizzati casi studio ed elaborate raccomandazioni basate sull'esperienza, con l'inclusione della descrizione degli specifici contesti. E' stata elaborata una checklist per i ricercatori, finalizzata a indicare le azioni da monitorare nel corso degli studi per facilitarne la considerazione da parte dei decisori politici, e sono stati prodotti vari documenti di approfondimento. E' stata approfondita l'analisi della figura del knowledge broker, che facilita il trasferimento delle conoscenze, individuata come cruciale anche se non esaustiva. Gli altri elementi chiave sono risultati: il lavoro di gruppo con competenze interdisciplinari, lo sviluppo delle capacit? personali, la formazione mirata al trasferimento delle conoscenze, la messa a punto di documenti finalizzati agli interlocutori. Conclusioni. Per migliorare le interrelazioni tra ricerca scientifica e decisioni politiche sono a disposizione studi e competenze dedicate. E' auspicabile che tali strumenti siano adeguatamente considerati. In particolare, appare stringente la necessit? che i decisori politici si mettano in condizione di richiedere ricerche adeguate alle decisioni da assumere, che i ricercatori producano studi che contengano raccomandazioni capaci di renderne trasferibili i risultati. Ci? comporta che i decisori politici e i ricercatori ritaglino nella loro attivit? uno spazio adeguato in termini di tempi e risorse destinate a questi aspetti.

In this work a meta-policy on health promotion is analysed, through content analysis of documents and interviews to stakeholders, with the aim of understanding the use of evidence and the knowledge conversion process in a multi-actor policy trajectory. We study the different sources of evidence and their interaction. Among our results, we describe a process of document analysis and classification which leads to the definition of mediated use of research evidence. The analysis of the policy trajectory helps to identify when the use of evidence is driven by the local level, and to recognise 'pivot' individuals in the policy development.

Since 2007 the Emilia-Romagna Region has been implementing the MONITER Project aimed at defining an environment epidemiological surveillance and evaluation system in the areas where municipal incinerators are located. In this context, the Emilia-Romagna Region launched a Project Line to promote the adoption of Health Impact Assessment (HIA) as a tool to include the evaluation of environmental health issues during the planning process. Experience and knowledge gained on HIA resulted in an enrichment of local cultural, political and administrative context. This process has been proposed to public bodies so that they can include HIA in urban planning, including a specific focus on stakeholder involvement.

XXXX ; La Valutazione di impatto sulla salute (VIS) consiste in "Una combinazione di procedure, metodi e strumenti con i quali si possono stimare gli effetti potenziali sulla salute di una popolazione di una politica, programma o progetto, e stimare la distribuzione di tali effetti all'interno della popolazione". Il percorso di VIS pertanto permette di individuare soluzioni alternative o misure utili a ridurre gli impatti sulla salute e supporta cos? il decisore nelle scelte, anche in contesti complessi.

Background: Science based decision making is a high priority of European Union Commission and WHO. Among several factors, which shape knowledge translation, the most influential have been detected analysing the case of the management of environmental noise in Pisa Municipality (Tuscany, Italy), where the first noise map of road traffic in Italy was drafted in 2007 and a policy to address environmental noise was implemented. Objectives: To analyse the use of scientific knowledge and the creation of new research opportunities. Methods: Relevant literature and documents produced by Pisa administration, the Regional Environmental Agency, the National Research Council were examined; narrative interviews with main actors involved completed the case-study. Results: Noise policy included the production of a set of research tools: 1) strategic acoustic map of the city; 2) socio-acoustic survey, to assessing the community perception; 3) an epidemiology study to assess the health effects of noise pollution, focused on cardiovascular and myocardial infarction. Main drivers: implementation of national and EU legislation; growing knowledge amount about health effects; support actions by policy makers; scientific results presented in national and international conferences; communication including web information. Further factors: perception of noise risk by citizen relatively low and referred to personal exposure; media attention low; noise legislation compulsory but not applied; noise issue not considered priority. Conclusions: Policy makers used available evidence to promote a policy, which needed further knowledge production, for intervention, remediation and prevention, involving international collaborations. Policy makers used the available evidence to promote a policy, which created the need of new knowledge production.