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Muovendo dalla definizione di malattia rara, ci soffermeremo sulla discordanza di significato del termine stesso, analizzandolo sul piano quantitativo e qualitativo per mostrare la differenza semantica fra il punto di vista esterno dello specialista ed il coinvolgimento in prima persona del paziente. Infine, esamineremo il Primo rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia presentato alla Camera dei Deputati a luglio 2015, convinti che il dibattito contemporaneo su questo tema necessiti del contributo della bioetica con la sua cifra interdisciplinare e plurale. ; The definition of rare disease has different types of meaning with inside contrasts, which we explain in this essay. Firstly, we consider both sides of the medical-patience relationship and then we analyze how change the point of view from an external position to the awareness of ill people. In conclusion, we are going to discuss about the First report around the people affected to rare disease in Italy, which is presented at Parliament in July 2015, in fact we believe this topic require to bioethical advice with its interdisciplinary approach.

In questo nostro intervento avremo modo di soffermarci sulla possibilità di tenere assieme sia la scienza medica sia la libertà di scelta della persona, avendo come tramite il giudizio riflettente kantiano ripreso da autori come Hannah Arendt e Paul Ricœur. Ci pare, infatti, che sia davvero necessario porre al centro del dibattito la possibilità di far crescere questa sinergia fra le diverse discipline, elaborando un approccio che si collochi nell'etica del rispetto, la quale sottende un'epistemologia che accredita come valida la conoscenza del particolare, cominciando ad introdurre il tema della libertà in relazione allo statuto epistemologico delle scienze. ; In the contemporary age there are many different types of approach, but we can reduce them to these two opposite poles: science and its objective knowledge against the existential dimension of the human subject. In addition to this, hyper-specialisation produces a strong separation in the same branch of knowledge and dialogue from one field of research to another is greatly lacking, because everyone only concentrates on his study area without applying a more open vision. Luckily, bioethics adopts an interdisciplinary view and in this way we can have a link through the different areas of the knowledge. In this article, we start to explain the importance of Kant's Reflective Judgment with its political, juridical and medical retakes, which were formulated by Hannah Arendt and Paul Ricœur. Finally, through the concepts of common law and exemplarity, we introduce an argument about the possibility of making an epistemological and scientific debate starting from the singular level and with an approach which considers both the aspects of freedom of choice and the respect for a person's life, but without descending into a relativism perspective.