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Résumé Le Syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare impliquant des troubles hormonaux et neurodéveloppementaux. Les personnes qui en sont atteintes présentent également des difficultés émotionnelles et sociales. Les quelques études réalisées concernant le développement émotionnel dans cette population mettent en évidence un déficit dans l'identification et la compréhension des émotions, mais ces résultats sont trop lacunaires pour proposer une prise en charge adaptée des difficultés émotionnelles manifestées par ces enfants. L'objectif de cette étude interventionnelle est donc de mieux caractériser les difficultés émotionnelles des enfants avec le SPW en élaborant et testant l'effet d'un programme centré sur l'entraînement aux compétences émotionnelles proposé par l'un de leurs thérapeutes habituels, ce qui n'a jamais été réalisé auprès de cette population alors que la demande est importante. Vingt-deux enfants avec SPW âgés de 5 à 10 ans répartis sur le territoire national ont été inclus soit dans un groupe expérimental (qui bénéficie du programme), soit dans un groupe contrôle. Trois évaluations ont été effectuées à domicile : pré-test et post-tests immédiat et différé. Les résultats révèlent que le programme d'intervention proposé aux enfants du groupe expérimental leur a été bénéfique et leur a permis d'améliorer un certain nombre de compétences émotionnelles, notamment en production, en reconnaissance et en régulation. Au regard de ces résultats, les limites et intérêts de cette étude ainsi que les possibilités d'évolution du programme d'intervention sont discutés.

Individuals with special education needs have been particularly affected by the COVID-19 pandemic as they have been shown to be at high risk of losing medical and institutional support at a time when people are being asked to stay isolated, suffering increased anxiety and depression as a consequence. Their families have often found themselves under tremendous pressure to provide support, engendering financial hardship, and physical and emotional strains. In such times, it is vital that international collaborations assess the impact on the individuals and their families, affording the opportunity to make national and international comparisons of how people have coped and what needs to be done to optimize the measures taken by families, associations and governments. This paper introduces one such collaboration.