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À partir d'une recherche menée à Montréal auprès des prestataires de soins et services à domicile, cet article traite du métier d'auxiliaire et des modes de classement opérés en regard du travail lui-même, des origines ethniques ou nationales des auxiliaires et enfin, de la place du genre dans ce classement. Le phénomène de stratification sociale, loin de disparaître, est au coeur même de la nouvelle organisation des soins de santé, où certaines catégories d'individus, notamment les femmes, et l'origine, dans ce cas antillaise, occupent une place singulière. Dans une organisation très structurée et aussi hiérarchisée que celle de la santé, où toutes les prestations n'ont pas la même place, et où ceux qui en sont les dispensateurs ne jouissent pas de la même valeur, la division du travail par le genre et les origines ethniques ou nationales pourrait bien être le mécanisme sur lequel repose et se réalise la réforme du système de santé canadien. Un tel contexte donne à voir non pas l'effacement des enjeux de classe, mais bien plutôt leur imbrication à d'autres catégories de classement à l'ombre desquelles se perpétuent les rapports de pouvoir dans le monde du travail, et plus largement les processus de stratification sociale.

Ce texte, inspiré d'une recherche naissante et des expériences de terrain des auteures, aborde la période périnatale comme un moment charnière pour la transmission de savoirs familiaux. En contexte migratoire, cette période prend un sens particulier, à la fois en raison de l'éloignement des proches et de l'investissement du projet parental (l'avenir des enfants étant souvent au coeur du projet migratoire). La naissance d'un enfant permet également à plusieurs de prendre connaissance des services médicaux québécois. Le questionnement est alors double : comment les savoirs et les pratiques familiales périnatales sont-ils transmis (et réinterprétés) dans la société locale, et comment ceux-ci trouvent-ils écho auprès des experts dans les services de santé locaux? Les musulmans étant d'une immigration récente et croissante au Québec, nous nous attardons davantage à ce groupe en ce qu'il témoigne à la fois d'une diversité culturelle, ethnique et religieuse.

Cadre de la recherche : Dans la grande maladie,
la prolifération des possibilités thérapeutiques retarde souvent le moment où la mort est
envisagée et où les soins palliatifs, trop souvent associés à la fin de vie et à la mort,
sont introduits dans les trajectoires des malades. Dans ce contexte, les soins palliatifs
pédiatriques tentent de jouer un rôle actif dans la relation de soins, au-delà de l'idée
de traitements pour la guérison.
Objectifs : Notre article cherche à mieux
comprendre le moment où les soins palliatifs deviennent une possibilité dans la
trajectoire de la grande maladie, et comment ils sont représentés. Nous nous intéressons à
la place que ces soins occupent dans le vécu des parents, ainsi que la manière dont
s'exprime leur expérience de la grande maladie, et plus précisément la dimension
relationnelle de la fin de vie.
Méthodologie : Nous nous appuyons sur les
témoignages de parents dont les enfants ont souffert de maladies graves et de décès. Par
le biais d'entretiens individuels semi-dirigés entre 2017 et 2019, nous avons recueilli
les histoires de 16 enfants et adolescents montréalais d'origine migrante ou non-migrante
(10 garçons et 6 filles âgés de quelques semaines à
19 ans),
atteints d'une maladie génétique ou rare, d'un cancer ou de plusieurs maladies
chroniques.
Résultats : Non seulement le type de maladie
est une composante importante dans le parcours des soins palliatifs, mais le care et le profil des familles sont également déterminants dans la
perception d'une expérience (néanmoins) positive de la fin de vie de leur enfant.
Conclusions : Les perspectives thérapeutiques
curatives/palliatives ont peu d'influence sur la satisfaction de nos participants quant
aux soins de fin de vie, tant qu'un lien de confiance thérapeutique est présent entre la
famille et l'équipe soignante. Que ce soit positif ou négatif, ce lien de confiance
influence les relations de soins pédiatriques et les trajectoires de maladies graves,
ainsi que les expériences de fin de vie vécues par les proches.
Contribution : À travers les expériences
d'enfants en fin de vie telles que partagées (principalement) par les mères, cet article
aborde les perspectives curatives et palliatives telles que choisies par les parents
d'enfants confrontés à un sombre pronostic. Au-delà des différentes philosophies qui
habitent ces approches, la qualité (et la continuité) des relations établies avec les
soignants est un facteur déterminant dans la qualité des expériences documentées par notre
étude.