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Das Leben von Menschen mit schweren Behinderungen in unserer Gesellschaft im Spiegel von Geschichte, Soziologie, Pädagogik, Philosophie, Ethik, Medizin und Pflegewissenschaft. Anspruchsvolle Denkanregung für Studenten und entsprechende Fachleute. (Beatrix Szolvik)

Der Historiker Hans-Walter Schmuhl zeigt in einer sorgfältigen und klugen Analyse, dass die Wortfamilie "Behinderung", "Behinderte/r" und "behindert" nicht zufällig in den 80er Jahren in die Konversationslexika geriet. Dies ist das Ergebnis eines komplexen und konfliktgeladenen Prozesses um Exklusion und Inklusion, an dem sehr unterschiedliche Akteure beteiligt waren – vom Staat über ärztliche Organisationen bis hin zu Selbsthilfeverbänden. Das Buch richtet sich an Menschen mit Behinderungen und ihre Angehörigen, an Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen insbesondere aus den Bereichen Geschichte und Disability Studies, an politisch Verantwortliche sowie an diejenigen, die in Behinderteneinrichtungen und –organisationen tätig sind

Die Verfasserin geht davon aus, dass sowohl mit der Praxis der Werbung um Spenderinnen und deren Aufklärung als auch mit dem Prozess der Entnahme des Blutes sowie mit der unterschiedlichen Nutzung der Stammzellpräparate zu Therapie- oder Forschungszwecken Probleme verbunden sind, die für die gesellschaftliche Auseinandersetzung von ebensolcher Bedeutung sind, wie die Frage 'Spenden oder privat einlagern'. Ein Problemkreis bezieht sich auf die Werbung und Aufklärung der Spenderinnen. Die Schwangeren werden frühestens wenige Wochen vor der Geburt beziehungsweise oftmals erst kurz vor oder während der Entbindung mit der Möglichkeit der Einlagerung von Nabelschnurblut konfrontiert und um ihr Einverständnis zur Entnahme gebeten. Eine den Interessen der Schwangeren und ihrer Familie angemessene Aufklärung, die der Komplexität und Problematik des Themas gerecht wird, ist damit nicht gewährleistet. Werbung und Information sowie die Ausbildung der aufklärenden Hebammen und Gynäkologen werden außerdem durch die jeweiligen öffentlichen oder kommerziellen Banken selbst vorgenommen. Folge ist eine jeweils einseitige, interessengeleitete Information der Schwangeren, die den Prinzipien der 'aufgeklärten Zustimmung' entgegenläuft. Ein weiterer Themenkomplex bezieht sich auf die Stammzellgewinnung während der Geburt. Von kommerziellen wie öffentlichen Banken wird der Prozess der Blutentnahme selbst als per se gefahrlos und unproblematisch unterstellt. Weder gibt es jedoch medizinische Studien zu den Fragen, ob die Ablösung der Plazenta durch die Blutentnahme beeinflusst wird oder ob das Neugeborene selbst der Stammzellen bedarf, die nach der Abnabelung in der Plazenta bleiben, ob also das so genannte Ausblutenlassen der Plazenta vor der Abnabelung sinnvoll wäre. Noch liegen Untersuchungen vor, die das Geburtserleben und die Erfahrungen und möglichen Ängste der Schwangeren bezüglich der Blutentnahme beziehungsweise die Motive und Hoffnungen der werdenden Eltern reflektieren. Es wird gezeigt, dass auch die kommerzielle Nutzung von Spenderbluten nicht unproblematisch ist. Nicht zuletzt stellt sich die Frage nach dem Verbleib und der Nutzung jener Nabelschnurblutpräparate, die nicht nachweislich für therapeutische Zwecke verwendet werden. Vor dem Hintergrund der aus Sicht der Forschung restriktiven deutschen Stammzellgesetzgebung sind Stammzellen aus Nabelschnurblut nämlich nicht nur für die Therapie, sondern auch für die Forschung interessant. Während kommerzielle Firmen durch privatrechtliche Verträge mit den Eltern zur Einlagerung aller Präparate und zur Aufklärung über deren Verbleib verpflichtet sind, eröffnet sich für öffentliche Banken diesbezüglich ein weiterer Spielraum. Sie haben prinzipiell die Möglichkeit, die Präparate auch zur Forschung zu nutzen, sofern das Einverständnis der Spenderinnen vorliegt. Vor dem Hintergrund, dass einige öffentliche Banken mit privaten Firmen kooperieren, so genannte Joint Venture-Unternehmen bilden, Präparate aus Nabelschnurblutstammzellen entwickeln, herstellen und gewinnbringend vermarkten, werden selbst auf der Basis der Einwilligung der Spenderinnen Fragen des ökonomischen Nutzens sowie eigentums- und patentrechtliche Probleme aufgeworfen. Auf der Grundlage der Ergebnisse einer qualitativen Studie zu diesen Problemkreisen wird die Praxis der Gewinnung und Nutzung von Nabelschnurblut in Deutschland einer sozialethischen Bewertung unterzogen. (ICG2)

"The tool FreTiP (Fragen zur ethischen Reflexion von digitalen Technologien in der Pflegepraxis – questions on ethical reflection of digital technologies in nursing practice) was developed in 2020 by the Institute Mensch, Ethik und Wissenschaft (IMEW) as part of ELSI research in the PPZ-Berlin project. Our aim was to develop an instrument that stimulates and supports ethical reflection processes in the application of digital care innovation technologies in practice. Ethical considerations are part of everyday (nursing) life, are closely interwoven with other aspects and are therefore difficult to recognise as such. The starting thesis of our work was that actors in care act on the basis of value concepts that they are more or less aware of. An ethics that is consciously integrated into everyday care takes into account all aspects that are relevant for an action or decision. In this respect, it is important to look at ethics in context and not to understand "ethics" as something isolated, coming from outside. Based on this, the development of the instrument should not consist of "breaking down" ethical concepts and theories to practice, but of ethically locating, structuring and making applicable the experiences, questions and needs of the actors working in nursing practice. Thus, FreTiP is not only to be considered practice-oriented, but also to a certain extent practice-based. The instrument was designed to be suitable for everyday care in clinics, care facilities and in the home context. FreTiP was developed as a low-threshold instrument that can be used flexibly and that takes into account the perspective of patients as well as carers. The development of the instrument was preceded by a triangulated study that included a literature review, interviews and (non-)participatory observations. In the paper, experiences with the ethical reflection tool FreTiP will be presented. "