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La prise en compte des savoirs du vécu de la maladie est aujourd'hui avérée par quatre familles de preuves (lois, diplômes, pratiques et théories). Pourtant, la maladie est perçue, pour le sens commun, comme une perte de puissance d'agir. La perception qui est celle des sciences de l'éducation et de la pédagogie médicale qui consiste à la voir comme une expérience formative est donc paradoxale. Ce paradoxe ne peut se résoudre que par le rattachement à l'idée d'un dépassement de l'épreuve de la maladie dans une appropriation de savoirs nouveaux de soi, des autres et du monde. L'article donne des exemples de ces mécanismes et situations en s'intéressant particulièrement aux stratégies dites d' empowerment d'abord dans le domaine de la santé mentale. Sont ainsi rappelées sur plusieurs exemples situés à trois échelles différentes les bases empiriques de ces méthodes.

De 2005 à 2010, le programme de recherche Emilia s'est déroulé en Europe. L'hypothèse est établie qu'au travers un programme de formations construites autour des approches fondées sur le rétablissement, l' empowerment et l'inclusion sociale, les personnes vivant avec un trouble psychique accéderont davantage à la formation et à l'emploi. À la fin des cinq années de recherche, il est montré qu'à la faveur de co-construction et de participation à des formations ad hoc ainsi qu'en appui d'un parcours d'accompagnement à l'emploi, des personnes engagées dans Emilia ont amélioré leur qualité de vie et sont davantage intégrées à la société. Mais Emilia a été aussi l'opportunité d'engager avec des personnes vivant avec un trouble psychique, des associations, des soignants, des politiques, des administratifs et des chercheurs un courant d'émergence de nouvelles approches en santé mentale et en psychiatrie. Cet article propose de faire quelques retours en Emilia, pour regarder comment une recherche-action initiée au niveau européen peut avoir des effets majeurs à échelles et espaces-temps multiples.

traduction du chapitre :Olivier Las Vergnas, Emmanuelle Jouet. Contribution bibliographique et bibliométrique à l'étude de la place de l'engagement des patients dans le système de recherche en santé . Christian Hervé, Michèle Stanton-Jean, Marie-France Mamzer. La participation des patients, Dalloz, pp 203-208, 2017, 9782247170340. 〈hal-01625764〉 ; The nature of the regimes under which patient participation in care, education and research systems and their governance is organized seems to be one of the key issues for health actors today. This is reflected both in the growth of publications on these topics in international documentary databases (biomedical databases such as PubMed or less specialized databases such as Google Scholar) and in the speeches of policy experts who have been repeating themselves on this subject for at least a decade (as can be seen from an analysis of the EHESP file) observing the rise of a "contemporary" patient (Fainzang, 2006) and the recognition of experimental knowledge (Jouet et al., 2014). In this context, this work proposes a progress report on the progress of this participation based on data from a bibliometric study that has just been conducted by the authors for a dossier for a research journal in information and communication sciences (Las Vergnas, Jouet et Renet, 2017). ; La nature des régimes selon lesquels s'organise la participation des patients aux systèmes de soins, d'éducation et de recherche ainsi qu'à leur gouvernance semblent être aujourd'hui une des questions clefs des acteurs de la santé. En témoignent aussi bien la croissance des publications portant sur ces sujets référencées dans les bases documentaires internationales (biomédicales comme PubMed ou moins spécialisées comme Google Scholar) que les discours des experts des politiques qui ne cessent de se répéter à ce propos depuis au moins une décennie (comme cela est visible par une analyse du dossier EHESP : , observant la montée en puissance d'un patient « contemporain » (Fainzang, 2006) et de la reconnaissance des savoirs expérientiels (Jouet et al., 2014). Dans ce contexte, le présent travail propose un point d'étape sur les avancées de cette participation en s'appuyant sur des données d'une étude bibliométrique qui vient d'être conduite par les auteurs pour un dossier destinée à une revue de recherche en sciences de l'information et de la communication (Las Vergnas, Jouet et Renet, 2017).

traduction du chapitre :Olivier Las Vergnas, Emmanuelle Jouet. Contribution bibliographique et bibliométrique à l'étude de la place de l'engagement des patients dans le système de recherche en santé . Christian Hervé, Michèle Stanton-Jean, Marie-France Mamzer. La participation des patients, Dalloz, pp 203-208, 2017, 9782247170340. 〈hal-01625764〉 ; The nature of the regimes under which patient participation in care, education and research systems and their governance is organized seems to be one of the key issues for health actors today. This is reflected both in the growth of publications on these topics in international documentary databases (biomedical databases such as PubMed or less specialized databases such as Google Scholar) and in the speeches of policy experts who have been repeating themselves on this subject for at least a decade (as can be seen from an analysis of the EHESP file) observing the rise of a "contemporary" patient (Fainzang, 2006) and the recognition of experimental knowledge (Jouet et al., 2014). In this context, this work proposes a progress report on the progress of this participation based on data from a bibliometric study that has just been conducted by the authors for a dossier for a research journal in information and communication sciences (Las Vergnas, Jouet et Renet, 2017). ; La nature des régimes selon lesquels s'organise la participation des patients aux systèmes de soins, d'éducation et de recherche ainsi qu'à leur gouvernance semblent être aujourd'hui une des questions clefs des acteurs de la santé. En témoignent aussi bien la croissance des publications portant sur ces sujets référencées dans les bases documentaires internationales (biomédicales comme PubMed ou moins spécialisées comme Google Scholar) que les discours des experts des politiques qui ne cessent de se répéter à ce propos depuis au moins une décennie (comme cela est visible par une analyse du dossier EHESP : , observant la montée en puissance d'un patient « contemporain » (Fainzang, 2006) et de la ...

the patients claimed their rights in society throughout the end of the twentieth century. Health democracy is being supported by a range of laws that allow the rights, voice and views of users and their relatives to be expressed. The expression of knowledge specific to patients is understood as a corollary in the health system and in society. Broadly speaking, it can be seen from different angles: the knowledge developed by patients' caregivers in patient education consultations (FTE), on the one hand, and the recognised knowledge of experience of the disease in informal and non-formal places (intimate, group, societal) on the other. The purpose of this article is to question this emerging recognition of patients' knowledge in the light of the scientific knowledge developed in practices usually described as amateur, for example in biology or astronomy. What are the similarities and differences between the knowledge and skills acquired during disease experience in specific practices carried out by patients and their relatives with those of amateurs? After presenting the practices of patients and their relatives where the production of new knowledge is undertaken, this article examines the points of convergence and divergence with the knowledge of amateur people. Secondly, it proposes tools to analyse the question of the scientific validity of such knowledge. ; Les malades ont fait valoir leurs droits dans la société tout au long de la fin du vingtième siècle. La démocratie sanitaire est en marche soutenue par un arsenal de lois qui permettent l'expression des droits, de la parole et du point de vue des usagers et de leurs proches. L'expression d'un savoir spécifique aux malades se fait entendre de façon corollaire dans le système de santé et la société. Schématiquement, elle peut être regardée sous différents angles : les savoirs développés par les soignants auprès des malades dans des consultations d'éducation thérapeutique du patient (ETP), d'une part et les savoirs reconnus issus de l'expérience de la maladie ...

Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation », « involvement » et « engagement » dans la base de données bibliographique biomédicale PubMed ; leur méta­analyse montrant les relations entre ces termes et d'autres également proches de l'idée des coopérations réflexives ; une analyse lexicale de ces publications à partir d'un corpus progressivement élargi à un dossier de l'École des hautes études en santé publique (ÉHÉSP) et à des contenus du Journal of Participatory Medicine.

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; Context: There is now a proliferation of discourses on the development of health democracy based on the deployment of situations or cooperation mechanisms associating patients and relatives with multiple health professionals. Objective: Beyond these general discourses, how can we specify the nature and place of reflexivity - particularly collective - of patients and their families today? In response, this contribution aims to provide a means of reporting (now and in the coming years) on situations that can be described as "collective reflective cooperation" (CRC). This term refers to situations in which patients and concerned persons co-develop shared knowledge together, which may for example concern the construction and management of their therapies. Method: The work is based on two complementary works: bibliometric studies in the international PubMed database based on engagement, involvement and participation and the construction of a typology based on levels of reflexivity. Results: In the PubMed medical bibliographic database, the number of studies mentioning patient engagement is increasing, but refers almost exclusively to individual cooperation, aimed at better compliance through a form of empowerment or consideration as part of a patient-centred process to improve the ergonomics of treatments; this growth is increasingly linked with e-Health or mobile health tools. In fact, even if there are CRC cases concerning the representation of uses, education and mediation or even therapies, they are only very rarely visible in PubMed. Conclusion: The sharing of a typology of protocols based on the characteristics of relationships with patients (individual or collective, high or low reflexivity) becomes essential to the study of the progress of health democracy. Already, the creation of a first typology allows a double observation: on the one hand, we observe today CRC with high use of patients' reflexivity only in the rare cases where the opportunity to synchronize and synergize ...

International audience ; Context: There is now a proliferation of discourses on the development of health democracy based on the deployment of situations or cooperation mechanisms associating patients and relatives with multiple health professionals. Objective: Beyond these general discourses, how can we specify the nature and place of reflexivity - particularly collective - of patients and their families today? In response, this contribution aims to provide a means of reporting (now and in the coming years) on situations that can be described as "collective reflective cooperation" (CRC). This term refers to situations in which patients and concerned persons co-develop shared knowledge together, which may for example concern the construction and management of their therapies. Method: The work is based on two complementary works: bibliometric studies in the international PubMed database based on engagement, involvement and participation and the construction of a typology based on levels of reflexivity. Results: In the PubMed medical bibliographic database, the number of studies mentioning patient engagement is increasing, but refers almost exclusively to individual cooperation, aimed at better compliance through a form of empowerment or consideration as part of a patient-centred process to improve the ergonomics of treatments; this growth is increasingly linked with e-Health or mobile health tools. In fact, even if there are CRC cases concerning the representation of uses, education and mediation or even therapies, they are only very rarely visible in PubMed. Conclusion: The sharing of a typology of protocols based on the characteristics of relationships with patients (individual or collective, high or low reflexivity) becomes essential to the study of the progress of health democracy. Already, the creation of a first typology allows a double observation: on the one hand, we observe today CRC with high use of patients' reflexivity only in the rare cases where the opportunity to synchronize and synergize ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...

International audience ; The discourse on patient participation and cooperation development between health professionals and users are increasing at present. They suggest that our health systems are in transition between two eras: the first was that of the recognition of the experiential knowledge of patients; the second, announced as imminent, would be that of a systematization of reflexive cooperation of all types between patients, groups of patients and professionals. Through bibliographic and bibliometric analyzes in biomedical publications, this article aims to objectify this intermediate situation. Three investigations are deployed for this purpose : (1) identification of publications indexed by the keywords "participation", "involvement" and "engagement" in PubMed biomedical bibliographic database; (2) their meta-analysis showing the relationships between these terms and others also close to the idea of reflexive cooperation; (3) a lexical analysis of these publications using a corpus gradually expanded to a file of the French School of Advanced Studies in Public Health (EHESP) and contents of the Journal of Participatory Medicine, to compensate for the virtual absence of publications on collective cooperation. ; Les discours sur la participation des patients et sur le développement des coopérations entre usagers de la santé et professionnels se multiplient à l'heure actuelle. Ils suggèrent que nos systèmes de santé sont en transition entre deux époques : la première a été celle de la reconnaissance des savoirs expérientiels des malades ; la seconde, annoncée comme imminente, serait celle d'une systématisation descoopérations réflexives de tous types entre malades, groupes de malades et professionnels. Par des analyses bibliométriques des termes concernant la « participation des patients » dans les publications biomédicales, cet article vise à objectiver cette situation intermédiaire. Trois investigations sont déployées dans ce but : le repérage des publications indexées par les mots-clés « participation ...