Participatory action research (PAR) employs co-researchers to further epistemic justice for and empowerment of subaltern people. This methodological reflection discusses how user-led PAR with disabled people challenges ableism – hegemonic notions about normate bodyminds – in knowledge production. I draw on my experiences as a disabled anthropologist and as a facilitator of Zeg het ons! PAR projects – the Dutch version of Ask me!, Zeg het ons! seeks scientific recognition and counters ableism by empowering co-researchers to deploy their experiential disability expertise in quality-of-life research. PAR may contribute to de-ableization while partly reproducing epistemic hierarchies. PAR requires experiential and theoretical knowledge on how to deploy positionalities, institutional and interactional arrangements to be successful. More attention for experiential and practical knowledge in academic outlets could help.
In this commentary, I reflect on how digital communication technology and products are both an opportunity and a threat to the inclusion of disabled people. Drawing on my personal and professional experiences with research and user‐led empowerment projects, I argue that a life course intersectional approach, together with early involvement of disabled people in technology and product development, may prevent accessibility conflicts and further participation and inclusion.
Allereerst wil ik Reinoud Bosch bedanken voor het schrijven van een repliek op mijn recensie van zijn boek Power: A conceptual analysis. Ik voel me vereerd, voor mij is het de eerste keer dat een auteur de moeite neemt om niet alleen de recensie te lezen, maar ook om een repliek te schrijven. Daarvoor mijn dank aan Bosch. Daarnaast maak ik graag gebruik van de gelegenheid die de redactie van KWALON mij geeft om een dupliek te schrijven. Ik vind het leuk en nuttig om over een boek in discussie te treden, zaken en eventuele misverstanden over en weer te verhelderen.
Toen ik op het boek van Tessa Muncey stuitte, was ik meteen nieuwsgierig. In een tijd waarin antropologen, sociologen en andere onderzoekers in toenemende mate expliciet en doelgericht ervaringsdeskundigheid en persoonlijke ervaringen als professional en zorggebruikers in kwalitatief (hermeneutisch) onderzoek inzetten, lijkt een boek over hoe auto-etnografieën tot stand komen nuttig. Helemaal als een dergelijk boek inzicht geeft in hoe onderzoekers dilemma's kunnen hanteren die kleven aan het publiceren van auto-etnografische teksten. Waar moet je bijvoorbeeld op letten als je wilt voorkomen dat het publiek maken van je persoonlijke ervaringen later in je nadeel werkt? Het kan bijvoorbeeld tijdens een sollicitatiegesprek tegen je werken als je eerder in een auto-etnografische tekst bekend hebt gemaakt tot een gestigmatiseerde groep te behoren.Anders dan de titel, inhoudsopgave en de tekst op de achterflap van Munceys boek doen vermoeden, biedt Creating autoethnographies geen blauwdruk voor hoe onderzoekers met dilemma's inherent aan de auto-etnografische methode – waaronder het persoonlijke met naam en toenaam publiek maken – het beste kunnen omgaan. Bij lezing blijkt Muncey het laatste ook niet na te streven, ze wil vooral inzicht geven in het proces van het creëren van auto-etnografische teksten en welke meerwaarde dit creatieve proces heeft voor de onderzoeker en de wetenschap.Concreet gaat Muncey in de eerste vijf hoofdstukken in op hoe ze zelf als onderzoeker met een achtergrond in de psychologie en vrouwenstudies ertoe is gekomen om de auto-etnografische methode te gebruiken, hoe verschillende vormen van auto-etnografie gedefinieerd worden door diverse auteurs, en hoe een deel van haar eigen etnografische teksten tot stand kwam en ontvangen werd door collega-onderzoekers en -zorgverleners.Bij de bespreking van verschillende definities van respectievelijk analytische, performatieve en evocatieve auto-etnografie geeft Muncey helaas niet aan welke benadering of definitie haar voorkeur heeft, waardoor onduidelijk blijft wat ze zelf precies verstaat onder de verschillende vormen van auto-etnografie. Wel geeft ze aan dat bij de evocatieve en performatieve etnografie meer de nadruk ligt op de beschrijvende en expressieve functie van etnografieën, terwijl bij analytische etnografieën meer de nadruk ligt op de verklarende, theorievormende functie.Terwijl in de eerste vijf hoofdstukken de ervaringen van Muncey zelf centraal staan, gaat het in de laatste twee hoofdstukken om het auto-etnografische proces van twee andere personen. Hoofdstuk 6 geeft het auto-etnografische proces weer van een studente van Muncey die haar eigen ervaringen als ex-patiënt en als psychiatrisch verpleegkundige gebruikt in haar onderzoek onder mensen met verslavingsproblematiek. Zo bepalen haar ervaringen als ex-patiënt en haar kennis van de praktijk en procedures in de verslavingszorg hoe ze omgaat met haar patiënten. Door te benoemen hoe ze in de omgang met patiënten (haar) patiëntervaringen afweegt tegen de verwachtingen van collega's en de regels en procedures waaraan ze is gebonden als professional, geeft ze zicht op hoe lastig het kan zijn om het patiëntperspectief te integreren in het professioneel handelen van de verpleegkundige.Hoofdstuk 7 gaat over auto-etnografie en 'song writing'. Volgens Muncey bestaan er veel overeenkomsten tussen song writing en het schrijven van etnografische teksten. Auto-etnografie en song writing zijn beide geïnspireerd op persoonlijke levenservaringen, narrative inquiry en verschillende vormen van weten. Song writing en auto-etnografie zijn zowel evocatief als verklarend van karakter. Beide geven uitdrukking aan verhalen die verteld willen worden en laten tegelijkertijd zien hoe theorie – in de ruime betekenis van het woord – zich verhoudt tot de alledaagse ervaringen van concrete mensen.Het boek leest vrij gemakkelijk weg, maar komt soms fragmentarisch over. Zo gaat Muncey op heel veel verschillende elementen in die raken aan auto-etnografie als methode, maar is het mij als lezer niet altijd duidelijk hoe de verschillende aspecten van haar betoog met elkaar samenhangen. Het laatste zorgt ervoor dat het lastig is om te achterhalen wat Muncey het belangrijkste acht als het gaat om het creëren van auto-etnografieën. Wat ook niet helpt, is dat zij soms wel erg kort van stof is; aan de ethische aspecten besteedt zij bijvoorbeeld slechts twee paragrafen. Muncey compenseert haar beknoptheid deels door aan het einde van elk hoofdstuk literatuursuggesties te doen voor verdere verdieping. Verder gaat zij vooral in op het creëren van evocatieve en performatieve auto-etnografie en minder op de analytische auto-etnografie die populair is onder antropologen. Daarbij besteedt ze relatief veel aandacht aan het schrijven van auto-etnografische teksten als creatief proces. Het laatste is naar mijn mening vooral nuttig als een procesbeschrijving inzicht geeft in hoe persoonlijke ervaringen samenhangen met (wetenschappelijke) inzichten. Muncey verbindt echter lang niet altijd persoonlijke ervaringen aan inzichten. Ze geeft in plaats daarvan meer 'how to'-informatie. Zo gaat Muncey gedetailleerd in op oefeningen om het geheugen en de creativiteit te stimuleren tijdens het schrijfproces. Als auteur van vooral analytische auto-etnografische stukken heb ik minder met deze oefeningen. Kwalitatief onderzoek vraagt niet noodzakelijkerwijs minder creativiteit dan het creëren van auto-etnografieën. Verder zijn geheugenoefeningen natuurlijk nuttig, maar als je als (auto-)etnograaf kunt terugvallen op dagboeken hoeft het wispelturige geheugen geen onoverkomelijk probleem te zijn.Wellicht het meest in het oog springend aan het boek van Muncey is dat ze meer vragen oproept dan dat ze beantwoordt. Zo beschrijft Muncey hoe sommige zorgprofessionals haar voor leugenaarster uitmaakten toen ze haar verhaal deelde over haar ervaringen als tienermoeder. Ze werd voor leugenaarster uitgemaakt omdat haar eigen ervaringen afweken van de dominante, wetenschappelijke discoursen over tienermoederschap. Ook vertelt ze dat referenten haar ervan beschuldigden overmatig te zwelgen in haar eigen ervaringen. Het belangrijkste, wat ze met deze negatieve reacties heeft gedaan, vertelt ze echter niet.Bij het verslag van negatieve ervaringen vroeg ik me af in hoeverre de negatieve reacties die zij kreeg, terug te voeren zijn op de specifieke, wetenschappelijke context waarbinnen zij opereert. Het ligt immers voor de hand dat de auto-etnografische methode meer weerstand oproept binnen de psychologie, die voor een belangrijk deel gestoeld is op een positivistisch wetenschapsparadigma, dan bijvoorbeeld de antropologie de 'thuis'-discipline van auto-etnografie. Ook vroeg ik me af of Munceys evocatieve manier van auto-etnografie bedrijven niet meer weerstand oproept dan bijvoorbeeld de analytische auto-etnografie die in haar streven meer aansluit bij mainstream-onderzoeksmethoden. Muncey legt echter niet expliciet een verband tussen de academische context waarbinnen ze werkt en de vorm van auto-etnografie die ze bedrijft enerzijds en hoe haar auto-etnografische teksten door collega's ontvangen worden anderzijds.Ten slotte geeft de auteur geen concrete handvatten hoe auto-etnografen het beste kunnen omgaan met negatieve reacties van derden. Ze beperkt zich tot de opmerking dat onderzoekers voorbereid moeten zijn op negatieve reacties van toehoorders, lezers of referenten. Ook gaat ze niet in op hoe de auto-etnografische methode gecombineerd kan worden met andere vormen van onderzoek, terwijl in mijn ervaring dat uitstekend kan en bovendien ook kan helpen bij het wegnemen van bezwaren van derden.Hiermee is uiteraard niet gezegd dat (aspirant-)auto-etnografen niets kunnen leren van Munceys visie en werkwijze als het gaat om het relevant maken van persoonlijke ervaringen in onderzoek. Munceys boek kan helpen bij het selecteren van een vorm van auto-etnografie die het beste past bij de onderzoeksdoelen en het karakter van de auto-etnograaf. Ook kan het worden gebruikt bij het denken over de validiteit en betrouwbaarheid van auto-etnografie als methode én om te reflecteren op de kwetsbaarheid van de auto-etnograaf en over de vervaging van de grenzen tussen onderzoeker en onderzochten die inherent is aan de auto-etnografische methode. De kracht van auto-etnografie als methode ligt er immers niet alleen in dat ze inzicht kan verschaffen in de doorwerking van gebeurtenissen, maatregelen, wetgeving, normen en waarden in concrete levens, maar ook in het inzicht dat zij verschaft in de totstandkoming van onderzoeksresultaten en conclusies.
In dit historisch-sociologische onderzoek draait het om de samenhang tussen sociale en psychische processen: in hoeverre hangen veranderingen in het psychische functioneren van individuele cliënten samen met maatschappelijke veranderingen? Catelijne Akkermans probeert deze samenhang te duiden aan de hand van vooral patiëntendossiers (individuele psychiatrische geschiedenissen) van de Amsterdamse GG & GD uit de periode 1933-1988. De gedachte die aan de basis staat van deze studie is ontleend aan Norbert Elias (1991) en Abram de Swaan (1990): de problemen die mensen met zichzelf en anderen ervaren, hangen samen met maatschappelijke verhoudingen. Biografie en geschiedenis grijpen in elkaar. Meer specifiek gaat het Akkermans in deze studie om de wisselwerking tussen psychische en sociale processen conceptueel te verhelderen en met waarneembare verschijnselen te verbinden (empirisch te funderen). Gaandeweg het onderzoek is daar nog een doelstelling bijgekomen: het verkennen van de mogelijkheden van patiëntendossiers als bron voor historisch-sociologisch onderzoek. Aan de hand van materiaal, methode, analyse en resultaten van Akkermans' studie ga ik in op de vraag in hoeverre Akkermans in haar opzet slaagt met de nadruk op patiëntendossiers als bron van historisch-sociologisch onderzoek.
