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Angesichts der Rolle, welche die Bioethik in verschiedenen Institutionen (Staat, Universitäten, Kliniken, pharmazeutische und biotechnologische Firmen) spielt, ist auch auf die Bioethik selbst eine kritische ethische Perspektive nötig. Dabei geht es um Gefahren der Abhängigkeit, der Instrumentalisierung der Ethik, der potentiellen Beeinflussbarkeit, aber auch um Regulierungsfragen der Forschung, der Biotechnologie und der Medizin in realen Gesellschaften. Die Art und Weise, wie Bioethikerinnen und Bioethiker arbeiten, wie sie sich selbst und ihre Aufgabe verstehen, wird in 17 Beiträgen beleuchtet. Das Buch diskutiert, wie eine glaubwürdige Bioethik-Beratung möglich sein könnte, welche Bioethik hilfreich ist und wann Ethik in öffentlichen und privaten Institutionen nichts weiter ist als eine Maßnahme der Imagepflege. Kurzum: Welches wären die Kriterien der ethischen Legitimität bioethischer Beratung? Namhafte Autorinnen und Autoren aus England, den USA, Deutschland und der Schweiz denken über Erfahrungen mit 'Bioethik' in verschiedenen Institutionen nach

BACKGROUND: The patient voice is becoming increasingly prominent across all stages of therapeutic innovation. It pervades research domains from funding and recruitment, to translation, care, and support. Advances in genomic technologies have facilitated novel breakthrough therapies, whose global developments, regulatory approvals, and confined governmental subsidisations have stimulated renewed hope amongst rare disease patient organisations (RDPOs). With intensifying optimism characterising the therapeutic landscape, researcher-advocate partnerships have reached an inflexion point, at which stakeholders may evaluate their achievements and formulate frameworks for future refinement. MAIN TEXT: Through this narrative review, we surveyed relevant literature around the roles of RDPOs catering to the rare paediatric neurological disease community. Via available literature, we considered RDPO interactions within seven domains of therapeutic development: research grant funding, industry sponsorship, study recruitment, clinical care and support, patient-reported outcome measures, and research prioritisation. In doing so, we explored practical and ethical challenges, gaps in understanding, and future directions of inquiry. Current literature highlights the increasing significance of ethical and financial challenges to patient advocacy. Biomedical venture philanthropy is gaining momentum amongst RDPOs, whose small grants can incrementally assist laboratories in research, training, and pursuits of more substantial grants. However, RDPO seed funding may encounter long-term sustainability issues and difficulties in selecting appropriate research investments. Further challenges include advocate-industry collaborations, commercial biases, and unresolved controversies regarding orphan drug subsidisation. Beyond their financial interactions, RDPOs serve instrumental roles in project promotion, participant recruitment, biobank creation, and patient registry establishment. They are communication conduits between carers, patients, ...