В статье предусмотрены различные элементы коммуникативного контура технонауки.Сфера гуманитарной экспертизы, предполагающая обсуждение рисков технологии еще на ранних этапах ее разработки. Во-первых, наиболее общий характер. Во-вторых, реализация технонаучного проекта сопровождается «дискурсивной игрой», в рамках которой его участники приписывают друг другу обязательства и высказывают ожидания. В-третьих, возможности для организации поддержки предполагают, что общество должно быть мобилизовано для его поддержки.Таким образом, в качестве важных задач гуманитарной экспертизы в статье обозначены: сопоставление высказанных участников проекта, ожидание и принятие на себя обязательств, рассмотрение способов конкретизации общих целей реализации проекта, интерпретация критериев успеха проекта.
Emerging genomic technologies may have a significant impact on how future generations will live. This is not only about the development of technological conditions of their life, but also about what kind of genome people will have a chance to be born with in the future, as well as about who will own and manage their genomic data. The latter aspect is the subject of the research in this article. The forms of regulation and self-regulation of genomic research, which are being created today, will have a serious impact on protecting the privacy of unborn (or even unconceived) people, that is why their interests should be represented in the discussion of these forms.Such representation has significant features which are discussed in the article. In our case, unborn or unconceived people acquire agency only due to representation of their rights and interests, and therefore are not able to authorize their representatives or dispute decisions made on their behalf. At the same time, the risk of arbitrary interpretation of the rights and interests of the represented ones is obvious. However, the arbitrariness is opposed by the very essence of interpretation that is revealed through the co-authorship of the pre-existing text, corpus of law (Ronald Dworkin) or through the actor's actions in the already created image (Philip Pettit). Interpreting the interests of future generations, their representatives can rely both on existing legal ideas and on additional forms of control over the management of personal (genomic) data that may be needed by agents who have not yet reached legal capacity. In conclusion, the article outlines some reference points for such regulation. ; Развитие геномных технологий может оказать влияние на то, какой будет жизнь будущих поколений. При этом речь идет не только о формировании технологических условий их жизни, но и о том, с каким геномом люди могут появиться на свет в будущем, а также о том, кто будет владеть и распоряжаться данными об их геноме. Последний аспект и является предметом исследования в настоящей статье. Создаваемые сегодня формы регулирования и саморегулирования геномных исследований способны оказать серьезное влияние на защиту частной жизни еще не рожденных людей, соответственно, их интересы должны быть представлены в рамках обсуждения этих форм.В статье показано, что такое представительство обладает значимыми особенностями. Представляемые обретают агентность исключительно в рамках репрезентации своих прав и интересов, и потому не способны авторизовывать своих представителей или оспаривать принимаемые от их имени решения. При этом очевиден риск произвольной интерпретации прав и интересов представляемых. Однако полной релятивизации противостоит сама суть интерпретации, раскрываемая через соавторство уже существовавшего до нас текста, корпуса права (Рональд Дворкин) или через действия актора в уже созданном заранее образе (Филип Петтит). Интерпретируя интересы будущих поколений, их представители могут опираться как на существующие правовые представления, так и на дополнительные формы контроля за распоряжением персональными (геномными) данными, которые могут понадобиться агентам, еще не достигшим правосубъектности. В заключении статьи намечены некоторые опорные точки такого регулирования.
The article deals with the problems of bioethical regulation of collection, storage, processing and disclosure of genetic data. Direct-to-consumer genetic testing is used as an example, because it is related to the greatest ethical and legal risks. Many of the risks of this practice that have been identified in the professional literature may also be relevant for other procedures of genetic data collection. The need to minimize these risks actualizes the distinction between therapeutic and non-therapeutic biomedical research. This distinction served as one of the conceptual foundations of the earlier versions (prepared before 2000) of the Declaration of Helsinki of the World Medical Association.It is shown that this distinction was removed from the text of the declaration, because there had already been models of more precise regulation of biomedical research adopted at the national level. They were based on the very same distinction applied to individual procedures and manipulations. In this regard, this distinction can be a guideline for both the internal regulation of biomedical practices, which are approved by the local ethical committee, and for the legal regulation of collection, storage, processing and disclosure of genetic data.As a model of external bioethical regulation of these practices, a three-step system of ethical assessment for biomedical research used in the European Union is presented. At the first stage, the most general form of a request for research support is the so-called "genetic screening". On the second stage, the full research design is thoroughly analyzed by an expert panel consisting of no less than 5–6 bioethics specialists. At the third stage, during the implementation of the approved research design, it undergoes a regular ethical audit. ; В статье рассматриваются проблемы биоэтической регламентации сбора, хранения, обработки и разглашения генетических данных. В качестве примера использована практика генетического тестирования, не требующая участия врача-генетика (direct-to-consumer genetic testing), поскольку она связана с наибольшими этико-правовыми рисками. Многие обозначенные в литературе риски этой практики могут быть релевантны и для других процедур сбора генетических данных. Необходимость их минимизации актуализирует различение между терапевтическими и нетерапевтическими биомедицинскими исследованиями. Это различение служило одной из концептуальных основ ранних версий (подготовленных до 2000 года) Хельсинской декларации Всемирной медицинской ассоциации.Показано, что это различение было изъято из текста декларации, потому что уже существовали образцы более тонкого регулирования биомедицинских исследований, принятые на национальном уровне. В их основу было положено то же самое различение, применявшееся к отдельным процедурам и манипуляциям. В этой связи это различение может стать ориентиром как внутренней регуляции биомедицинских практик, утверждаемых локальным этическим комитетом, так и ориентиром для правовой регламентации сбора, хранения, обработки и разглашения генетических данных.В качестве образца внешнего биоэтического регулирования этих практик приводится трехступенчатая система этического сопровождения биомедицинских исследований, используемая в Евросоюзе. На первом из этапов самая общая форма заявки на поддержку исследования проходит так называемый «генетический скрининг». На втором — полный дизайн исследований подвергается тщательному анализу экспертной панелью, состоящей не менее чем из 5–6 специалистов по биоэтике. На третьем этапе, в ходе реализации утвержденного дизайна исследования оно проходит регулярный этический аудит.
В настоящей статье технонаука рассматривается в предложенной Б. Г. Юдиным оптике в качестве консолидированного положительными обратными связями контура, включающего лабораторию, бизнес, общество и медиа. Под технонаучной нормативностью понимается совокупность способов взаимного приписывания обязательств и ответственности между участниками контура технонауки. Данные коммуникативные процессы служат одним из основных предметов рассмотрения в современной аналитической философии. При этом моделирование процессов приписывания обязательств в контуре технонауки требует расширения и дополнения предложенных аналитическими философами концепций рациональности и «дискурсивной игры» (Р. Брэндом). Также показано, что для концептуализации общественной поддержки технонаучных инициатив недостаточно представлений о потребительском выборе в рамках свободного рынка. Последние должны быть дополнены концептом ценностно-ориентированного потребительского поведения, понимаемого как финансовое и нефинансовое общественное инвестирование.Одним из феноменов, наиболее важных для реконструкции технонаучной нормативности, является готовность социальных групп, составляющих элементы контура технонауки, к тому, что обещания представителей лаборатории и бизнеса, сформулированные на старте определенного проекта, не будут выполнены. При этом речь не только о готовности разделить бремя рисков венчурных инициатив, но о способности каждого агента технонаучного контура к локализации целей и обязательств на каждом конкретном этапе его развития. Социальное поведение — готовность сообществ инвестировать в развитие контура технонауки — выступает и причиной, и результатом приписывания высказыванию о будущем роли обещания. Для того чтобы отличить обещание (как приписывание обязательств) от простой формулировки ожидаемого образа будущего, необходимо двояким образом оценить контекст высказывания. Во-первых, определить закончен ли стартовый, венчурный этап реализации проекта, в рамках которого артикулируются обещания. Во-вторых, определить, насколько они конкретны и обращены к конкретной социальной группе.
Важные линии развития современных гуманитарных исследований биомедицины заданы двумя значимыми темами в творчестве французского философа, теоретика культуры Мишеля Фуко: смена форм существования культуры и знания, с одной стороны, и «конструирование» субъекта — с другой. На первой из них сфокусировано внимание в социальных исследованиях науки и технологии (STS), на второй — внимание биоэтики и философской антропологии. Стремление STS-исследователей зафиксировать современное понимание роли и места науки и технологий, в том числе и как форм производства и хранения знаний, находит свое отражение в исследовании места и роли социотехнических мнимостей. Тем самым тематизируется сфера не эксплицированных, но существующих в рамках всего контура функционирования технонауки представлений об основаниях и задачах ее развития. Подобные исследования могут служить важным элементом в гуманитарной экспертизе современных технонаучных проектов.Рассмотрены области современных генетических практик: медицинская генетика и генетика «биологическая». Важной чертой их анализа служат схожесть предмета и методов обеих областей и различия в типе подготовки специалистов: врачей, с одной стороны, и биологов, биотехнологов — с другой (это позволяет сконцентрировать внимание собственно на эпистемологических установках медицинской и биологической генетики). Обнаруженные особенности эпистемологических установок и понимания субъективного в обеих областях имеют сходства с реконструированными Фуко характерными чертами ренессансной и классической эпистем. Сформулированный контекст эпистемологического и философско-антропологического анализа может стать значимым элементом гуманитарной экспертизы проектов современной технонауки.
