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L'article discute les conditions de possibilité d'alliances vertueuses entre protection sociale et émancipation, en empruntant la voie ouverte par Nancy Fraser (2013). Depuis les années 1970, les mesures de protection sociale en faveur des personnes ayant des incapacités instaurées par les États-providence sont la cible de critiques. D'un côté, les personnes ayant des incapacités et les disability studies dénoncent leur fondement paternaliste, les formes de ségrégation et l'oppression qu'elles produisent, entretenant ainsi la dépendance et la passivité de leurs bénéficiaires. De l'autre côté, l'« État social actif » des années 1990 cherche à limiter l'accès à ces mêmes mesures au titre qu'elles incitent les personnes à profiter de la solidarité nationale et entravent leur autodétermination. Ces deux lignes de critiques convergent pour rejeter les formes de protections du côté de l'aliénation et associer l'émancipation à l'exercice de l'autonomie et de la défense des droits, d'un côté, à la responsabilisation individuelle, de l'autre. Une relecture de travaux empiriques concernant deux périodes distinctes du contexte français : l'entre-deux guerres, avec l'émergence des premiers collectifs de personnes handicapées, et les années 1990, marquées par l'instauration de politiques d'activation, permet de mettre en lumière des formes d'agencements entre dispositifs de l'action publique et travail local de care, véritables sources d'émancipation, même s'ils restent fragiles.

L'habilitation à diriger des recherches porte sur l'évaluation d'un parcours de recherche. Pour répondre à l'exercice, j'ai donc, dans une première phase, revisité l'ensemble de mon activité en l'expurgeant des éléments contingents. Même si ces derniers ont été nombreux et déterminants à bien des égards, mon parcours ne s'y réduit pas, pas plus que l'objet " handicap ou personnes handicapées " ne suffit à lui conférer une cohérence. C'est son inscription plus générale au sein des différents courants des disciplines des sciences humaines et sociales, qui ont marqué la même période, qui permet d'en dégager la singularité. Ce premier exercice a rapidement suscité une nouvelle question de recherche, ébauchée dans le mémoire, et qui nécessiterait une enquête beaucoup plus approfondie. A ce stade, j'ai tenté de l'éclairer à partir des travaux que j'ai menés à d'autres fins. Elle concerne la mobilisation dans des associations de personnes handicapées d'une nouvelle signification du handicap qui met l'accent sur l'expérience et la subjectivité. Il s'agit de voir quand et comment cette nouvelle signification pénètre l'espace public pour faire aboutir certaines revendications, comment elle est traduite et disséminée par les différents acteurs associatifs, politiques, administratifs et plus tardivement par les chercheurs en sciences sociales. C'est donc deux récits imbriqués que propose le mémoire, celui de mon parcours et celui de l'appropriation et de la médiation de cette nouvelle signification du handicap : la handicap comme épreuve de soi.

L'habilitation à diriger des recherches porte sur l'évaluation d'un parcours de recherche. Pour répondre à l'exercice, j'ai donc, dans une première phase, revisité l'ensemble de mon activité en l'expurgeant des éléments contingents. Même si ces derniers ont été nombreux et déterminants à bien des égards, mon parcours ne s'y réduit pas, pas plus que l'objet " handicap ou personnes handicapées " ne suffit à lui conférer une cohérence. C'est son inscription plus générale au sein des différents courants des disciplines des sciences humaines et sociales, qui ont marqué la même période, qui permet d'en dégager la singularité. Ce premier exercice a rapidement suscité une nouvelle question de recherche, ébauchée dans le mémoire, et qui nécessiterait une enquête beaucoup plus approfondie. A ce stade, j'ai tenté de l'éclairer à partir des travaux que j'ai menés à d'autres fins. Elle concerne la mobilisation dans des associations de personnes handicapées d'une nouvelle signification du handicap qui met l'accent sur l'expérience et la subjectivité. Il s'agit de voir quand et comment cette nouvelle signification pénètre l'espace public pour faire aboutir certaines revendications, comment elle est traduite et disséminée par les différents acteurs associatifs, politiques, administratifs et plus tardivement par les chercheurs en sciences sociales. C'est donc deux récits imbriqués que propose le mémoire, celui de mon parcours et celui de l'appropriation et de la médiation de cette nouvelle signification du handicap : la handicap comme épreuve de soi.

L'article est publié en anglais. Je verse dans HALSHS la version française. En outre, cet article est inclus dans un dossier thématique de la revue ALTER : "Quand le handicap interroge la naissance ". ; International audience ; Even if this is not its primary mission, with the rapid progress in techniques in the fields of prenatal diagnosis and neonatal resuscitation over the last three decades, perinatal medicine now plays an active role in the social treatment of disability. This activity was developed independently of new conceptions of disability which, through the impetus provided by disabled persons movements and disability studies, were at the same time the object of a broad international debate which led to classification and to new legislation and recommendations. This situation of impermeability between the two fields of intervention on disability - perinatal medicine on the one hand, public policies and social action on the other - led to practices being anchored in radically different conceptions of disability. The author sets out the current situation for the management and practice of prenatal diagnosis in France, and attempts to analyse the reasons behind difficulties in reconciling these two fields of intervention by looking back at the socio-historical modalities of their construction. Two ideas are put forward: the State's delegation to different actors in the two fields, and the extension - ratified by the enclave of the medical institution - of "therapeutic abortion" to include foetal indications. ; Avec l'avancée rapide des techniques dans le domaine du diagnostic prénatal et de la réanimation néonatale au cours des trois dernières décennies, la médecine périnatale en est venue à participer activement, même si ce n'est pas sa mission première, au traitement social du handicap. Cette activité s'est élaborée totalement en marge des nouvelles conceptions du handicap qui, sous l'impulsion des mouvements de personnes handicapées et des disability studies, ont fait l'objet durant la même période, ...

The article is published in English. I put the French version in HALSHS. In addition, this article is included in a thematic file of the ALTER review: "When the disability questions the birth". With the rapid development of techniques in the field of prenatal diagnosis and neonatal resuscitation over the last three decades, perinatal medicine has come to play an active part, although not its primary mission, in the social treatment of disability. This activity was developed entirely in the margins of the new concepts of disability, which, under the impetus of the movements of persons with disabilities and disability studies, were the subject of a broad international debate over the same period, in the form of classification work and new legislation and recommendations. This situation of waterproofing between two fields of disability intervention: perinatal medicine, on the one hand, and public policies and social action on the other, lead to practices being rooted in radically different approaches to disability. The author gives an overview of the state of play and practices of prenatal diagnosis in France and then attempts to analyse the reasons for the difficult reconciliation between these two fields of action by reverting to the socio-historical arrangements for their construction. Two avenues were raised: the delegation by the State to different actors in the two fields and the extension of 'therapeutic abortion' to foetal indications endorsed in the enclave of the Medical Institution. ; International audience Even if this is not its primary mission, with the rapid progress in techniques in the fields of prenatal diagnosis and neonatal resuscitation over the last three decades, perinatal medicine now plays an active role in the social treatment of disability. This activity was developed independently of new conceptions of disability which, through the impetus provided by disabled persons movements and disability studies, were at the same time the object of a broad international debate which led to ...

L'article est publié en anglais. Je verse dans HALSHS la version française. En outre, cet article est inclus dans un dossier thématique de la revue ALTER : "Quand le handicap interroge la naissance ". ; International audience ; Even if this is not its primary mission, with the rapid progress in techniques in the fields of prenatal diagnosis and neonatal resuscitation over the last three decades, perinatal medicine now plays an active role in the social treatment of disability. This activity was developed independently of new conceptions of disability which, through the impetus provided by disabled persons movements and disability studies, were at the same time the object of a broad international debate which led to classification and to new legislation and recommendations. This situation of impermeability between the two fields of intervention on disability - perinatal medicine on the one hand, public policies and social action on the other - led to practices being anchored in radically different conceptions of disability. The author sets out the current situation for the management and practice of prenatal diagnosis in France, and attempts to analyse the reasons behind difficulties in reconciling these two fields of intervention by looking back at the socio-historical modalities of their construction. Two ideas are put forward: the State's delegation to different actors in the two fields, and the extension - ratified by the enclave of the medical institution - of "therapeutic abortion" to include foetal indications. ; Avec l'avancée rapide des techniques dans le domaine du diagnostic prénatal et de la réanimation néonatale au cours des trois dernières décennies, la médecine périnatale en est venue à participer activement, même si ce n'est pas sa mission première, au traitement social du handicap. Cette activité s'est élaborée totalement en marge des nouvelles conceptions du handicap qui, sous l'impulsion des mouvements de personnes handicapées et des disability studies, ont fait l'objet durant la même période, ...

Version française de l'article pubié en anglais ; The world-wide diffusion of prenatal ultrasound has encountered local historical, cultural and political particularities. The purpose of this article is to study the varied uses of this technology in cases of detection of a foetal anomaly, in Rio de Janeiro, in a context of generalized access to ultrasound, restrictive legislation on abortion and major social inequalities. An ethnographic approach was chosen combining from 2009 to 2011, observations of prenatal consultations and interviews with specialist physicians and pregnantwomen, in both public and private sector institutions. Analysis of the data allowed us to identify three ideal-typical moments in the trajectory of the pregnant women when a foetal malformation was detected. The first moment occurs before the detection of the anomaly, when an initial ultrasound is carried out, essentially in private centres. The standardized actions of pregnancy monitoring are performed in the background while practitioners use the technology to support the local culture of praise to motherhood and the family. The second ideal-typicalmoment shows howdetection of an anomaly leads to fragmentation of the foetus at the public referral centre for foetal malformations. But far fromdepersonalizing the consultation, the formalism of the diagnostic procedure is considered by some professionals as a political lever toempower women from poor neighbourhoods as they acquire knowledge and comprehension of the situation despite their lack of decisional autonomy. During the third ideal-typical moment, professionals put the data produced by the image into the larger perspective of the logic of care: the focus is no longer on access to knowledge and autonomy, but on the joint collaboration of women and professionals towards solving the problems of everyday life. The combination of these three moments in time illustrates a process whereby the malformed foetus is humanised, dehumanised and re-humanised with respect to the technological tool. ; L'extension et la diffusion sans frontière de l'échographie prénatale se frotte à des particularités locales historiques, culturelles et politiques. L'objectif de l'article est d'étudier les usages et leurs variations de cette technologie à Rio de Janeiro, dans un contexte d'accès généralisé aux ultrasons, d'une législation restrictive en matière d'avortement et de fortes inégalités sociales. Une approche ethnographique a été privilégiée, associant observations de consultations prénatales et entretiens réalisés avec des médecins spécialistes et des femmes enceintes dans les secteurs publics et privés tant en situation de suivi en routine des grossesses que de malformations fœtales graves. L'analyse a permis la construction de trois moments idéal-typiques de la trajectoire des femmes enceintes pour lesquelles une anomalie du fœtus est diagnostiquée. Le premier se situe en amont de la découverte de l'anomalie, lors des échographies réalisées essentiellement dans les centres privés. Les actions standardisées de la surveillance des grossesses sont effectuées à l'arrière-plan tandis que le contexte de marchandisation de l'échographie enjoint les praticiens, attentifs à leur clientèle, à utiliser la technologie pour appuyer la culture locale d'éloge à la maternité et à la famille. Le second moment idéal-typique illustre la fragmentation du fœtus consécutive à l'observation de l'anomalie qu'il porte. Mais, loin de dépersonnaliser la consultation, le recours au formalisme de la recherche diagnostique constitue pour certains professionnels un levier politique d' " empowerment " des femmes de milieux défavorisés. Les professionnels du troisième moment relativisent les données produites par l'image pour introduire une autre logique, celle du soin, dans laquelle l'accent est non plus porté sur l'accès à la connaissance et à l'autonomie, mais où femmes et professionnels se tournent ensemble vers la résolution des actions de la vie quotidienne. La combinaison de ces trois moments illustre un processus d'humanisation, deshumanisation et ré-humanisation du fœtus malformé en lien avec l'outil technologique.

Version française de l'article pubié en anglais ; The world-wide diffusion of prenatal ultrasound has encountered local historical, cultural and political particularities. The purpose of this article is to study the varied uses of this technology in cases of detection of a foetal anomaly, in Rio de Janeiro, in a context of generalized access to ultrasound, restrictive legislation on abortion and major social inequalities. An ethnographic approach was chosen combining from 2009 to 2011, observations of prenatal consultations and interviews with specialist physicians and pregnantwomen, in both public and private sector institutions. Analysis of the data allowed us to identify three ideal-typical moments in the trajectory of the pregnant women when a foetal malformation was detected. The first moment occurs before the detection of the anomaly, when an initial ultrasound is carried out, essentially in private centres. The standardized actions of pregnancy monitoring are performed in the background while practitioners use the technology to support the local culture of praise to motherhood and the family. The second ideal-typicalmoment shows howdetection of an anomaly leads to fragmentation of the foetus at the public referral centre for foetal malformations. But far fromdepersonalizing the consultation, the formalism of the diagnostic procedure is considered by some professionals as a political lever toempower women from poor neighbourhoods as they acquire knowledge and comprehension of the situation despite their lack of decisional autonomy. During the third ideal-typical moment, professionals put the data produced by the image into the larger perspective of the logic of care: the focus is no longer on access to knowledge and autonomy, but on the joint collaboration of women and professionals towards solving the problems of everyday life. The combination of these three moments in time illustrates a process whereby the malformed foetus is humanised, dehumanised and re-humanised with respect to the technological tool. ...

Version française de l'article pubié en anglais ; The world-wide diffusion of prenatal ultrasound has encountered local historical, cultural and political particularities. The purpose of this article is to study the varied uses of this technology in cases of detection of a foetal anomaly, in Rio de Janeiro, in a context of generalized access to ultrasound, restrictive legislation on abortion and major social inequalities. An ethnographic approach was chosen combining from 2009 to 2011, observations of prenatal consultations and interviews with specialist physicians and pregnantwomen, in both public and private sector institutions. Analysis of the data allowed us to identify three ideal-typical moments in the trajectory of the pregnant women when a foetal malformation was detected. The first moment occurs before the detection of the anomaly, when an initial ultrasound is carried out, essentially in private centres. The standardized actions of pregnancy monitoring are performed in the background while practitioners use the technology to support the local culture of praise to motherhood and the family. The second ideal-typicalmoment shows howdetection of an anomaly leads to fragmentation of the foetus at the public referral centre for foetal malformations. But far fromdepersonalizing the consultation, the formalism of the diagnostic procedure is considered by some professionals as a political lever toempower women from poor neighbourhoods as they acquire knowledge and comprehension of the situation despite their lack of decisional autonomy. During the third ideal-typical moment, professionals put the data produced by the image into the larger perspective of the logic of care: the focus is no longer on access to knowledge and autonomy, but on the joint collaboration of women and professionals towards solving the problems of everyday life. The combination of these three moments in time illustrates a process whereby the malformed foetus is humanised, dehumanised and re-humanised with respect to the technological tool. ...

Résumé Cet article fait le point sur les différences de genre observées à partir des enquêtes HID, dans l'ensemble des composantes de ce qui constitue une situation de handicap, tant au niveau des problèmes de santé ressentis, que des difficultés qu'ils génèrent dans la vie quotidienne, ainsi que des conséquences qu'ils ont dans la vie sociale des individus. Ces nouvelles observations viennent contribuer utilement aux débats sur la santé des hommes et des femmes dont la comparaison soulève plusieurs paradoxes. L'article attire l'attention sur un piège constant à éviter dans ces comparaisons, celui d'une structure par sexe qui évolue avec l'âge et qui doit être prise en compte avant d'attribuer au genre les éventuelles différences observées. Sont abordés successivement les disparités entre les hommes et les femmes en ce qui concerne les déficiences et leurs origines, les incapacités, divers domaines de la participation sociale, les aides, les pratiques d'institutionnalisation et enfin les processus de désignation du handicap. Cette synthèse confirme la plus grande prévalence de déficiences et d'incapacités chez les femmes, mais non homogène suivant le domaine étudié. Elle révèle en revanche un nouveau paradoxe, celui, en parallèle, d'une moindre reconnaissance du handicap par les femmes elles-mêmes aussi bien que par notre société.